«Ο Μπαλωματούλης»: Η ιστορία μιας καμηλοπάρδαλης είναι η αφορμή για να μιλήσουμε στα παιδιά για την νευροϊνωμάτωση

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση μας προσκαλεί το Σάββατο 3 Δεκεμβρίου στις 17:00 το απόγευμα στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων “Αντώνης Τρίτσης” όπου θα γίνει η παρουσίαση ενός ξεχωριστού και συνάμα τόσο τρυφερού παραμυθιού, του «Μπαλωματούλη» που μιλά στα παιδιά για την Νευροϊνωμάτωση.

Η Νευροϊνωμάτωση -ή εν συντομία NF- είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό, σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά και οφθαλμολογικά προβλήματα.

Ένα μοναδικό παραμύθι για την διάγνωση που απασχολεί όλους τους ασθενείς με Σπανιες Παθήσεις

«Ο Μπαλωματούλης» είναι ένα παραμύθι που αναφέρεται στην διάγνωση της νόσου και στην διαφορετικότητα μιας μικρής καμηλοπάρδαλης που έχει συμπτώματα όπως αυτά των μικρών ασθενών μας και πώς τα αντιμετωπίζει. Επιλέχθηκε αυτό το ζώο επειδή οι καφετιές κηλίδες στο δέρμα του, θυμίζουν τις κηλίδες café au lait των ασθενών με Νευροϊνωμάτωση.

Προβάλει αισιόδοξα μηνύματα και προορίζονται να ενημερώσουν με όσο πιο απλό και προσιτό τρόπο γίνεται τους παιδιατρικούς μας ασθενείς, οι οποίοι από πολύ νωρίς υποβάλλονται σε συνεχείς ελέγχους και δύσκολες επεμβάσεις και θεραπείες.

Συντονίστρια της εκδήλωσης η κ. Αγγελοπούλου Ανθή (Δημοσιογράφος Υγείας).

Το παραμύθι, θα το αφηγηθεί η κ. Δαυλού Ανδρομάχη (Ηθοποιός-Σκηνοθέτης).

Επίτιμη καλεσμένη η κ. Vanessa Martin, πρόεδρος του Αγγλικού Συλλόγου Childhood Tumour Trust.

Στην εκδήλωση θα συμμετέχουν και θα απαντήσουν σε ερωτήματά που αφορούν τη Νευροινωμάτωση, οι γιατροί που παρακολουθούν τα παιδιά και εφήβους από την  Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα και από την  Μονάδα Παιδιατρικής Νευρολογίας της  Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, στα πλαίσια της συμμετοχής του Πανεπιστημιακού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Γ. Νοσ..Παίδων «Η Αγία Σοφία» ως πλήρους μέλους του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς ERN  GENTURIS.

To παραμύθι εκδόθηκε με την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AstraZeneca.

Με την ευγενική χορηγία της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών εκδόθηκε το παραμύθι σε γραφή Braille.

Το Ιnfokids.gr είναι χορηγός επικοινωνίας της παρουσίασης του βιβλίου  «Ο Μπαλωματούλης»

Διαβάστε επίσης:

Η αγωνιώδης προσπάθεια να μεταφερθεί άμεσα στο νοσοκομείο παιδί που έπαθε επιληπτικό επεισόδιο (video)

Η ζωγραφιά της 15χρονης Ιφιγένειας στο θρανίο στέλνει ένα ηχηρό μήνυμα για την αξία της τέχνης στη ζωή των μαθητών

Το Δημοτικό Σχολείο Βροντούς ξεχωρίζει για τις καινοτόμες δράσεις που προωθούν την αειφόρο ανάπτυξη και την κυκλική οικονομία