Ο Βασίλης Κικίλιας θα ζητήσει έκπτωση για τη σωτήρια θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ

Η υπόθεση της συγκέντρωσης των 3.000.000 ευρώ για να μπορέσει ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I) να μεταβεί τστην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία, μονοπωλεί την επικαιρότητα.

Έκπτωση για το φάρμακο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ ζητά ο Βασίλης Κικίλιας

Σύμφωνα με ρεπορτάζ του iatropedia.gr, εντός της ημέρας ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, θα πραγματοποιήσει συνάντηση με τους υπεύθυνους της ελβετικής εταιρείας Avexis που παράγει το σωτήριο φάρμακο για την πάθηση του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Η συνάντηση θα γίνει ώστε ο υπουργός Υγείας να ζητήσει από τους υπεύθυνους της εταιρείας Avexis, η οποία είναι θυγατρική της Novartis, να “ρίξουν” την τιμή του φαρμάκου, ώστε το μικρό παιδί να πραγματοποιήσει το ταξίδι στη Βοστώνη με τα χρήματα που έχουν, ήδη, συγκεντρωθεί.

Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ λαμβάνει εδώ και πάνω από έναν χρόνο το μοναδικό εγκεκριμένο φάρμακο που προορίζεται για νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πρόκειται για το σκεύασμα που έχει λάβει επισήμως έγκριση τόσο από τις Αμερικανικές όσο και από τις ευρωπαϊκές Αρχές, και κυκλοφορεί και στην Ελλάδα εδώ και περίπου δύο χρόνια και αποζημιώνεται. Πρόκειται για μια πρωτοπόρα πανάκριβη θεραπεία η οποία μάλιστα πριν λάβει τιμή στη χώρα μας, δινόταν από τη φαρμακευτική εταιρεία δωρεάν σε παιδιά που πάσχουν από τη συγκεκριμένη πάθηση. Να σημειωθεί ότι η θεραπεία καλύπτεται σήμερα από τον ΕΟΠΥΥ για τον Παναγιώτη Ραφαήλ αλλά και για άλλα παιδιά και κοστίζει συνολικά 1 εκατ. ευρώ.

Υπενθυμίζεται ότι λίγες μέρες πριν ο πατέρας του Παναγιώτη Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του είχε αναφέρει τα εξής: «Αν δεν θέλει το Υπουργείο Υγείας και ο Βασίλης Κικίλιας να στείλουν το παιδί στην Αμερική, ας προσπαθήσουν τουλάχιστον να επικοινωνήσουν με το νοσοκομείο και να διαπραγματευτούν μια μικρότερη τιμή».

10.000 ευρώ προσέφεραν οι  νοσοκομειακοί γιατροί

Μετά τον Ιατρικό Σύλλογο της Αθήνας, που πρόσφερε το ποσό των 5.000 ευρώ για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ, και οι νοσοκομειακοί γιατροί της ΕΙΝΑΠ ευαισθητοποιήθηκαν να προσφέρουν χρήματα. Ετσι, το Διοικητικό Συμβούλιο της ΕΙΝΑΠ αποφάσισε να προσφέρει 10.000€ για τα έξοδα της φαρμακευτικής αγωγής του μικρού Ραφαήλ.

Συγκεντρώθηκαν 2.520.000€

Με ανακοίνωση που εξέδωσε το MDA ενημέρωσε ότι σύμφωνα με την τελευταία καταμέτρηση συγκεντρώθηκαν  2.520.000€ (τελευταία ενημέρωση 21/10/19 – 14:00)

Παρέμβαση και του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών για να μειωθεί το κόστος θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαήλ

Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών παρενέβη για τη διάσωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, διαβιβάζοντας  αίτημα στο Boston Children’s Hospital, μέσω εκπροσώπου του στη Βοστώνη, με το όποιο ζητά από το Κέντρο να μειώσει το κόστος της γονιδιακής θεραπείας που απαιτείται.

Ο Πρόεδρος του ΙΣΑ Γ.Πατούλης επικοινώνησε με τους γονείς του παιδιού, ενημερώθηκε για το ποσό που έχει συγκεντρωθεί και τους διαβεβαίωσε ότι θα παρέμβει προσωπικά τόσο για τη μείωση του κόστους της θεραπείας, όσο και για τη διευκόλυνση της μετάβασης της οικογένειας στη Βοστώνη.

Ειδικότερα ο Γ.Πατούλης τόνισε τα εξής:

«Οι πολίτες απέδειξαν για άλλη μια φορά την ανθρωπιά και την ευαισθησία τους ανταποκρινόμενοι στην έκκληση των γονιών του Παναγιώτη να συμβάλλουν στην μετάβαση του παιδιού στο εξειδικευμένο Κέντρο του εξωτερικού. Σεβόμαστε την απόφαση των θεσμικών οργάνων της πολιτείας ωστόσο αναγνωρίζουμε το δικαίωμα του κάθε συμπολίτη μας στη ζωή και στην ελπίδα. Θα κάνουμε ό,τι μπορούμε αξιοποιώντας το δίκτυο της ομογένειας που έχουμε δημιουργήσει όλα αυτά τα χρόνια στο εξωτερικό, για να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη».