Αρχική Infokids Υγεία Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Το 75% των ασθενών σπάνιων παθήσεων είναι παιδιά (video)

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Το 75% των ασθενών σπάνιων παθήσεων είναι παιδιά (video)

Το ξέρατε ότι 75% των ασθενών των Σπάνιων Παθήσεων είναι παιδιά;

Το ξέρατε ότι από αυτά το 30% πεθαίνει πριν την ηλικία των 5 ετών;

Τα υπόλοιπα μεγαλώνουν συχνά χωρίς να γνωρίζουν καν τι έχουν. Φανταστείτε το…

Φανταστείτε να έπρεπε να επισκεφθείτε πολλούς γιατρούς στην προσπάθειά σας να μάθετε από τι πάσχετε, κι ωστόσο κανένας να μην ήταν σε θέση να διαγνώσει το πρόβλημα υγείας σας.

Φανταστείτε να μην υπήρχε θεραπεία για την ασθένειά σας, ή να είχε ανακαλυφθεί, όμως να μην είχατε πρόσβαση σε αυτήν.

Φανταστείτε να ζούσατε μέσα σε μια Κοινωνία όπου το σχολείο, ο χώρος εργασίας ή οι Κοινωνικές Υπηρεσίες να μην ήταν κατάλληλα προσαρμοσμένα, ώστε να ενταχθείτε ανεξάρτητα και ισότιμα.

Φανταστείτε το οικονομικό βάρος αλλά και το άγχος που θα βιώνατε εάν έπρεπε να ταξιδεύετε αρκετά συχνά για ώρες ή ακόμα και για μέρες, προκειμένου να φτάσετε στον μοναδικό ειδικό που θα μπορούσε να βοηθήσει εσάς ή το παιδί σας.

Φανταστείτε τον συντονισμό που θα απαιτείτο ώστε να οργανώσετε όλα τα ιατρικά ραντεβού και τις εξετάσεις εάν οι διαφορετικές ειδικότητες που θα έπρεπε να ασχοληθούν με το θέμα υγείας σας βρίσκονταν σε διαφορετικά νοσοκομεία, με αποτέλεσμα να χάνεται πολύτιμος χρόνος, και κυρίως η απαραίτητη μεταξύ τους επικοινωνία, ώστε να γίνουν όλα σωστά και άμεσα.

Φανταστείτε την ψυχολογική πίεση που θα νιώθατε εάν έπρεπε να αποδεικνύετε τις δυσκολίες που αντιμετωπίζετε λόγω των συμπτωμάτων ή των αναπηριών σας όταν αυτά δεν θα ήταν εμφανή και ευδιάκριτα, τόσο στον κοινωνικό σας περίγυρο, όσο και στην ιατρική κοινότητα από την οποία εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό η σωστή διαχείριση του νοσήματός σας.

Φανταστείτε να υπήρχαν μονάχα λίγοι άνθρωποι παγκοσμίως που να ζούσαν με τη νόσο σας, γι’ αυτό και η Έρευνα γύρω αυτή να ήταν από ελάχιστη έως και ανύπαρκτη, λόγω του υψηλού της κόστους αλλά και των χαμηλών κερδών που θα απόφερε, με αποτέλεσμα να μην αναπτύσσονταν θεραπείες. Φανταστείτε την απομόνωση που θα νιώθατε.

Φανταστείτε να παραμένατε για χρόνια αδιάγνωστοι, με αποτέλεσμα να μη γνωρίζατε τι μάχη θα έπρεπε να δώσετε, με τι μέσα θα μπορούσατε να πολεμήσετε, αλλά και τι προφυλάξεις θα έπρεπε να πάρετε.

Αυτές είναι μόνο μερικές από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με μία σπάνια ασθένεια, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους.

Τι είναι οι σπάνιες παθήσεις

Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Ένωση, σπάνια νοσήματα ή σπάνιες παθήσεις ονομάζονται αυτές που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού, που έχουν δηλαδή επιπολασμό ίσο ή μικρότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Μερικές παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που τις συναντούμε μόνο σε 1 στους 100,000 ανθρώπους.

Συγκεκριμένα, υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 διαφορετικές παθήσεις που χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα και μεγάλη ετερογένεια, πολλές εκ των οποίων είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά οδηγούν σε αναπηρίες οι οποίες επιφέρουν επιπτώσεις στην υγεία και την ποιότητα ζωής.

Ενδεικτικά κάποιες από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) είναι οι:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, είναι μία παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης με στόχο να ευαισθητοποιήσει την Κοινωνία, αλλά και όσους χαράζουν πολιτική, τις Δημόσιες Αρχές, τους αντιπροσώπους της Βιομηχανίας, τους Ερευνητές και τους Επαγγελματίες Υγείας για όλα τα ζητήματα που αφορούν τη σπάνια Κοινότητά μας και τα οποία χρήζουν άμεσης επίλυσης.

Και φέτος, ταυτόχρονα με όλες τις δράσεις που θα διοργανωθούν ανά τον κόσμο στα πλαίσια της Rare Disease Day, θα λάβει ξανά χώρα η Διαδικτυακή Καμπάνια Ενημέρωσης #ShowYourRare καθ’ όλη τη διάρκεια του Φεβρουαρίου, στην οποία καλούμε όχι μόνο τους ασθενείς και τους Φροντιστές τους, αλλά όλον τον κόσμο να συμμετάσχει.

Βάψτε, λοιπόν, το πρόσωπό σας στα χρώματα του λογότυπου της εκστρατείας, τραβήξετε μία φωτογραφία και, προσθέτοντας τα hashtags #ShowYourRare, #MyRare ή #RareDiseaseDay, ανεβάστε τη στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης, για να δείξετε με τον τρόπο αυτόν τη στήριξή σας σε αυτό το παγκόσμιο εγχείρημα πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις.

Πηγή: spanios.gr


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Design by | WebOlution & Powered by | Access Point
Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.