7χρονος με επώδυνη, ανίατη πάθηση χάνει το δέρμα του, αλλά όχι το χαμόγελό του

7χρονος με επώδυνη, ανίατη πάθηση χάνει το δέρμα του, αλλά όχι το χαμόγελό του

Μπορεί να χάνει το δέρμα του, αλλά όχι το χαμόγελό του.

Μία επώδυνη δερματική ασθένεια ταλαιπωρεί τον 7χρονο Κάι, δυσκολεύοντας την καθημερινότητά του. Παρ’ όλ’ αυτά, η μητέρα του βλέπει τον μικρό της να χαμογελά και παίρνει κουράγιο για το μέλλον.

Ο μικρός πάσχει από μια ανίατη ασθένεια που ονομάζεται Ερυθρά Ιόνθειος Πιτυρίαση (PRP), η οποία του προκαλεί διαρκή κνησμό και απολέπιση του δέρματος, ξηρότητα και σκασμένα άκρα που συχνά αιμορραγούν.

Είναι μια επικίνδυνη πάθηση δέρματος που εγκυμονεί πολλούς κινδύνους για τη γενικότερη υγεία του ασθενούς και προσβάλλει 1 στους 400.000 ανθρώπους.

Η μαμά του στεναχωριέται που ο γιος της είναι αναγκασμένος να ζει με αυτή τη βασανιστική πάθηση για όλη του τη ζωή, αλλά παίρνει και η ίδια κουράγιο από το πόσο δυνατός είναι ο γιος της, ο οποίος δεν παραπονιέται ποτέ και αντιμετωπίζει την κάθε μέρα με χαμόγελο.

«Μου φαίνεται απίστευτο το πόση δύναμη μπορεί να έχει ένα παιδί 7 χρονών και νιώθω μεγάλη περηφάνεια για τον γιο μου», λέει η Nikita, «Το δέρμα του ξεφλουδίζεται συνέχεια, έχει κοκκινίλες, φαγούρα και σπυράκια. Είναι τόσα πολλά αυτά που δεν μπορεί να κάνει εξαιτίας της αρρώστιας του που απορώ πως διατηρεί την ηρεμία και την αισιοδοξία του».

«Με στεναχωρεί που δεν μπορώ να τον βοηθήσω»

«Αυτό που με στεναχωρεί πιο πολύ απ’ όλα», συνεχίζει, «είναι ότι δεν μπορώ να κάνω τίποτα για να τον βοηθήσω».

Ο Κάι ήταν 6 μηνών όταν παρουσίασε τα πρώτα συμπτώματα της ασθένειας που ήταν κυρίως κοκκινίλες στον λαιμό και τα άκρα. Οι γιατροί υπέθεσαν ότι ήταν ψωρίαση ή έκζεμα, αλλά ότι αγωγή και αν του έδιναν τα συμπτώματα επέστρεφαν δριμύτερα. Όταν έγινε 4 ετών, η κατάσταση χειροτέρεψε απότομα και χρειάστηκε μια βιοψία για να διαπιστωθεί ότι έπασχε από PRP.

«Οι γιατροί δεν ήξεραν περί τίνος πρόκειται ακριβώς και έπρεπε να συνομιλήσουν με γιατρούς από διαφορετικά μέρη του κόσμου ώστε να καταλήξουν σε μια κατάλληλη θεραπεία. Στην αρχή νομίζαμε πως είναι κάτι που περνά με τη σωστή αγωγή, αλλά ο γιατρός μας εξήγησε ότι πρόκειται για ασθένεια που είναι ανίατη και αντιμετωπίζεις μόνο τα συμπτώματα», λέει η μητέρα.

Ο Κάι περνά μεγάλο μέρος της ημέρας του να παλεύει με τη πάθησή του, βάζοντας αλοιφές, κολλύρια και ενυδατικές κρέμες. Τα συμπτώματα είναι τόσο έντονα που δεν του αφήνουν πολλές δυνατότητες να χαρεί την παιδική του ηλικία – λείπει για μεγάλα διαστήματα από το σχολείο και δεν μπορεί πάντα να παίξει με τον αδερφό του.

«Είναι δυνατό παιδί, αλλά καμιά φορά στεναχωριέται κι αυτός. Όσο μεγαλώνει καταλαβαίνει πόσο περιοριστικό είναι αυτό που έχει και πιέζεται πιο πολύ. Μακάρι να βρεθεί κάποτε μια θεραπεία που θα τον βοηθήσει να ξεμπερδέψει τελείως με αυτό το βασανιστήριο», καταλήγει.

Πηγή: Mirror

Διαβάστε επίσης: 

Πεμφιγοειδές της κύησης: Η παράξενη δερματική αλλεργία της εγκυμοσύνης

Μήπως το έχουμε παρακάνει με τη χρήση του αντισηπτικού στο παιδικό δέρμα; Η παιδο-δερματολόγος απαντά

Ατοπική δερματίτιδα στο παιδί: Μια ύπουλη δερματική πάθηση που μπορεί να το ταλαιπωρήσει ποικιλοτρόπως (video)