Ειδικά αυτές τις μέρες οι γονείς σκύβουμε πάνω από τα παιδιά μας και τις ανάγκες τους. Αυτή η ανάρτηση στο Facebook από το Κέντρο Λογοθεραπείας & Ειδικών Θεραπειών “Talk the Talk”, αξίζει να διαβαστεί απ’ όλους μας.
Διαβάστε επίσης: 8 παιδικά βιβλία που αναφέρονται στο Σύνδρομο Down
«Δεν πενθώ το παιδί μου, πενθώ τις δυσκολίες που δεν του αξίζουν»
Σήμερα το πρωί, ο γιος μου που έχει σύνδρομο Down ήταν καλά. Έδειχνε χαρούμενος.
Κι ύστερα ήρθε η ώρα να πάει σχολείο.
Ξέσπασε σε δάκρυα. Δεν ήθελε να σηκωθεί, να φύγει.
Τον κράτησα στο σπίτι. Κι έπειτα έκανα κάτι που δεν συνηθίζω:
Ήταν Τετάρτη πρωί, κι αντί να ξεκινήσω τη μέρα, έμεινα κάτω από το νερό, σ’ ένα ντους που κράτησε περισσότερο απ’ όσο συνήθως.
Μετά, σύρθηκα ξανά στο κρεβάτι, κουρασμένη,
ενώ εκείνος ζωγράφιζε ήσυχος στο τραπέζι της κουζίνας.
Και τότε το κατάλαβα…
Ναι. Έχω ξαναβρεθεί εδώ.
Αυτό είναι το πένθος που επιστρέφει.
Το πένθος που δεν τελειώνει.
Διστάζω να χρησιμοποιήσω τη λέξη «πένθος» όταν μιλάω για το παιδί μου με σύνδρομο Down.
Δεν πενθώ για το επιπλέον χρωμόσωμά του.
Πιστεύω βαθιά πως χωρίς αυτό, δεν θα ήταν αυτός που είναι.
Κι ούτε εγώ θα ήμουν η ίδια.
Αυτό το διαρκές πένθος έχει να κάνει με την ευαλωτότητά του.
Τι συνέβη χθες στο σχολείο; αναρωτιέμαι.
Του μίλησε κάποιος άσχημα;
Τον έκανε κάποιος να νιώσει πως δεν ανήκει;
Αυτό που με πονάει είναι πως δεν μπορώ να προστατεύσω το παιδί μου από την ευαλωτότητα που συνοδεύει μια αναπηρία.
Δεν μπορώ να κάνω τον κόσμο πιο προσβάσιμο.
Δεν μπορώ να εξασφαλίσω ότι οι άνθρωποι θα τον αποδεχτούν.
Όση στήριξη κι αν του προσφέρω, δεν μπορώ να γιατρέψω την ευαλωτότητα που συνοδεύει μια νοητική αναπηρία σε έναν κόσμο που αξιολογεί τους ανθρώπους με βάση την απόδοσή τους.
Κι όμως, ξέρω βαθιά μέσα μου:
Αυτό το πένθος υπάρχει μόνο γιατί η αγάπη είναι τόσο μεγάλη.
Η ζωή δίπλα στα παιδιά μας με αναπηρίες είναι δύσκολη.
Και είναι ταυτόχρονα ένα πολύτιμο δώρο.
Πενθούμε και αγαπάμε.
Σήμερα κουβάλησα αυτό το πένθος στους ώμους μου. Ένα πένθος που ζει μέσα μου.
Αύριο, θα μικρύνει πάλι, θα επιστρέψει στη γνώριμη του γωνιά.
Γιατί το πένθος δεν φεύγει ποτέ – όπως και τα επιπλέον στρώματα ευαλωτότητας δεν φεύγουν ποτέ.
– Όπως και η αγάπη. Δεν φεύγει ποτέ».
