“Εμείς οι γονείς με παιδιά ΑμεΑ”: Η εξομολόγηση της Νένας Χρονοπούλου για τον Γολγοθά της μείωσης δαπανών για την ειδική αγωγή

Πριν από ένα μήνα περίπου άρχισε μία προσπάθεια υποστήριξης των δικαιωμάτων των παιδιών μας, από όλους εμάς που προσπαθούμε καθημερινά στη ζωή μας να ξεπεράσουμε χιλιάδες προβλήματα που θα έπρεπε χρόνια τώρα να είναι λυμένα. Παρ’ όλα αυτά, οι γονείς παιδιών ΑΜΕΑ στεκόμαστε όρθιοι και περήφανοι στα πόδια μας γιατί το οφείλουμε πρώτα από όλα στα παιδιά μας.

Ξαφνικά η Κυβέρνηση Τσίπρα αποφάσισε την οριζόντια μείωση των δαπανών στην ειδική αγωγή των παιδιών μας, και τότε όλοι εμείς μείναμε στήλες άλατος.

Αναλγησία, ανευθυνότητα, απανθρωπιά… Αυτά είναι τα δικά μου λεγόμενα και την ευθύνη την έχω μόνο εγώ, οι υπόλοιποι γονείς έκαναν ένα υπέροχο Δελτίο Τύπου, για να ενημερώσουν για το τι ακριβώς συνέβη στην προσπάθειά τους να υπερασπιστούν τα παιδιά ΑΜΕΑ, βρισκόμενοι στις 28 Ιανουαρίου στο Μέγαρο Μαξίμου.

Εννοείται πως έστειλαν εκπροσώπους για να τους δουν, εννοείται πως οι αρμόδιοι Υπουργοί δεν έκαναν τον κόπο να αντιμετωπίσουν κατά πρόσωπο τους Αγωνιστές της Ζωής… Τους γονιούς, που κανονικά θα έπρεπε να παίρνουν ΕΠΙΔΟΜΑ, για να μπορούν να φροντίσουν τα παιδιά τους σωστά, γιατί οι περισσότεροι από αυτούς δεν εργάζονται γιατί δεν τους το επιτρέπουν πλέον οι συνθήκες που ζουν, οι απαιτήσεις για τη σωστή φροντίδα των παιδιών τους, η αγάπη τους, η ευθύνη τους και η ανησυχία που έχουν πάντα όταν χρειάζεται έστω για λίγο να αφήσουν το παιδί τους από τα μάτια τους.

Γιατί ο Γονιός παιδιού ΑΜΕΑ δεν είναι ένας απλός γονιός, είναι Διαφορετικός Γονιός από όλους τους άλλους… Με απόλυτο σεβασμό σε όλους τους γονείς, αλλά η δική μας καθημερινότητα είναι ένας καθημερινός αγώνας για τα αυτονόητα.

Νένα Χρονοπούλου – Μητροπούλου

Διαβάστε  το Δελτίο Τύπου που είναι κατατοπιστικότατο για το πώς εξελίχθηκε η συζήτηση μέσα στο Μέγαρο Μαξίμου.

Εμείς οι γονείς με παιδιά:

Του φάσματος, παιδιά με οποιοδήποτε σύνδρομο, παιδιά με νοητική υστέρηση, με εγκεφαλική παράλυση, κινητικά ελλείμματα αλλά και εμείς οι γονείς με παιδιά με πλήθος διαταραχές, όπως:  ΔΕΠΥ, Βαρηκοΐα, Αρθρωτικές / φωνολογικές διαταραχές, Τραυλισμό, Γλωσσική καθυστέρηση, Δυσλεξία / δυσορθογραφια / Δυσαριθμησια / Δυσαναγνωσία κοκ

Ενημερώνουμε:

Στα πλαίσια διεκδικήσεων μας για τη διασφάλιση του δικαιώματος στην Ειδική Αγωγή των παιδιών μας, πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 28 Ιανουαρίου συγκέντρωση διαμαρτυρίας έξω από το Προεδρικό Μέγαρο και το Μέγαρο Μαξίμου, ενώ αντιπροσωπεία 4 γονέων συναντήθηκε  με εκπρόσωπο του Προεδρείου της Δημοκρατίας (Γενικό Γραμματέα κο Γεννηματά Γεώργιο) και με εκπροσώπους του πολιτικού γραφείου του Πρωθυπουργού (Ιωάννα Πεππέ, Γενική Γραμματέας του πρωθυπουργού και τον Προϊστάμενο του Γραφείου Κοινωνικής Πολιτικής κο Σταύρο Παναγιωτίδη).

Κατά τη συνάντηση με τον κο Γενημματά είχαμε τη χαρά να διαπιστώσουμε την πλήρη ενημέρωση του σε θέματα που σχετίζονται όχι μόνο με θέματα αναπηρίας αλλά και για όλο το φάσμα των αναπτυξιακών δυσκολιών που παρατηρείται στα παιδιά. Μας υποσχέθηκε ότι θα μεταφέρει τους προβληματισμούς και θέσεις μας στον ΠτΔ ο οποίος θα διατηρεί μια εποπτική ματιά για τη διαφύλαξη των δικαιωμάτων των παιδιών μας.

Κατά τη συνάντηση μας με τους εκπροσώπους του πολιτικού γραφείου του Πρωθυπουργού, χαιρετήσαμε ως ευπρόσδεκτη την πρόταση σύναψης σύμβασης μεταξύ ΕΟΠΥΥ και Παρόχων Ειδικής Αγωγής, ως μιας αναγκαίας λύσης στο χρόνιο πρόβλημα δυσβάστακτης οικονομικής επιβάρυνσης που αντιμετώπιζαν οι γονείς και απίστευτης γραφειοκρατικής ταλαιπωρίας τους.

Χρειάστηκε όμως να καταστήσουμε σαφές ότι αντικειμενικά το προτεινόμενο σχέδιο σύμβασης από το Υπουργείο σε συνδυασμό με την υπαγωγή της Ειδικής Αγωγής στο άρθρο 100 του Νη4172/2013 (μηχανισμό claw back και rebate) και τη δραστική περικοπή της δαπάνης κατά 40%, καθιστά τη σύμβαση απαγορευτική για τους παρόχους.

Συζητήθηκαν εκτός άλλων τα ακόλουθα θέματα:

Ανάγκη παράστασής μας στις διαβουλεύσεις που γίνονται μεταξύ Υπουργείου/ΕΟΠΥΥ και οργανώσεων Παρόχων Ειδικής Αγωγής. Εσφαλμένα το ζήτημα της Ειδικής Αγωγής αντιμετωπίζεται ως ένα συντεχνιακό ζήτημα μεταξύ επαγγελματιών και Υπουργείου αλλά πρέπει επιτέλους να γίνει κατανοητό ότι οι άμεσα θιγόμενοι είναι τα παιδιά που χρήζουν Ειδικής Αγωγής και βεβαίως οι γονείς τους που φέρουν όλο το βάρος οικονομικής εξυπηρέτησης των θεραπειών τους.
Ανάγκη σύστασης επιστημονικής διεπιτροπής η οποία θα επιληφθεί των εργασιών για την κατάρτιση οριστικής σύμβασης αλλά και εξυγίανσης του χώρου Ειδικής Αγωγής. Δεν μπορεί να αποφασίζονται αλλαγές με στενά τεχνοκρατικά κριτήρια χωρίς τη συνδρομή και αιγίδα ειδικών που εκτός των άλλων θα – Καταγράψουν και θα αξιολογήσουν τις ανάγκες των ωφελούμενων από τις θεραπείες – Θα αξιολογούν επιστημονικά τις υποβαλλόμενες προτάσεις και θα εισηγούνται την επιστημονική τους ορθότητα και πληρότητα

Το κονδύλι για την ειδική αγωγή θα πρέπει να διαμορφώνεται με βάση τις θεραπευτικές ανάγκες των παιδιών και όχι από τυχόν δημοσιονομικούς στόχους της Κυβέρνησης. Επιπλέον είναι απαράδεκτο να περικόπτεται δαπάνη που καλύπτει μια ευάλωτη κοινωνική ομάδα μόνο και μόνο επειδή παρουσιάζεται ως υψηλή σε σχέση με άλλη δαπάνη του ΕΟΠΥΥ, εντελώς διαφορετικής φύσης και στόχευσης (ιατροφαρμακευτική). Χωρίς στατιστικά στοιχεία και επιδημιολογικές μελέτες οι οποίες θα υποδεικνύουν το πλήθος αλλά και το είδος των ωφελούμενων (πλήθος ατόμων που λαμβάνουν ειδική αγωγή καταμετρημένο κατά πάθηση) και θα καθόριζαν με τρόπο αξιόπιστο και αντικειμενικός το ύψος της απαιτούμενης χρηματοδότησης. Καίτοι οι συνομιλητές μας δεν ήταν αρμόδιοι, η δήλωσή τους ότι το ποσό των 60εκατ. προϋπολογισμού μάλλον θα επαναπροσδιοριστεί.

Σε κάθε περίπτωση η καθορισμένη από τον ΕΟΠΥΥ αμοιβή θα πρέπει να είναι οριστική ή τουλάχιστον να μη γίνει αντικείμενο αναγκαστικής έκπτωσης 40% λόγω εφαρμογής clawback, ποσοστό που διαμορφώνεται λόγω της περικοπής της συνολικά προβλεπόμενης δαπάνης 40% κάτω του πραγματικού/δεδουλευμένου του ΕΟΠΥΥ κατά τα προηγούμενα έτη.

Επανατέθηκε το θέμα διόρθωσης του προτεινόμενου χρόνου λογοθεραπείας, από ελάχιστο χρόνο 30 λεπτών σε 45 λεπτών, ο οποίος επί της ουσίας μειώνει τη θεραπευτική δυναμική ανά συνταγογράφηση.

Παρουσιάστηκε εκτενώς η ιδιαιτερότητα της σχέσης μεταξύ θεραπευτή του παιδιού και της οικογένειας. Πόσο θα διαταραχθεί η ευαίσθητη ισορροπία της καθημερινότητας των παιδιών μας με τυχόν αλλαγές θεραπευτή εν μέσω της θεραπευτικής περιόδου.

Επισημάνθηκε η ανεπάρκεια δομών της Πολιτείας, η οποία δεν μπορεί να ανταπεξέλθει στις τρέχουσες διαγνωστικές ανάγκες, που οδηγούν σε πολύμηνες λίστες αναμονής ενώ εκφράστηκε ο βαθύς μας σκεπτικισμός για τυχόν εγχείρημα δημιουργίας δημόσιων δομών Ειδικής Αγωγής.

Ο περιορισμένος αριθμός ιδιωτικών δομών σε μεγάλο τμήμα της περιφέρειας οδηγεί σε απελπισία πολλούς γονείς που αντιμετωπίζουν το ενδεχόμενο να μην υπάρξει συμβεβλημένος πάροχος στη περιφέρειά τους με το νέο καθεστώς.

Αναφερθήκαμε στη νέα πίεση που ασκείται στους γονείς, μέσα από την προαναγγελθείσα καθυστέρηση καταβολής των αποζημιώσεων από τον ΕΟΠΥΥ για τις δαπάνες που πληρώνονται από αυτούς κατά τη μεταβατική περίοδο.

Στο περιθώριο της συζήτησης αναφέρθηκαν και οι άλλες δυσκολίες που βαραίνουν παιδιά,γονείς και οικογένειας, ειδικά σε θέματα παράλληλης στήριξης, σχολείου, θεραπείες που δεν εμπίπτουν στον Εοππυ.

Η Οµάδα Συντονισµού:

Γεροδηµου Γιωτα: [email protected]

Μαρία Παπαδοπουλου: [email protected]

∆ήµητρα Κοκκίνου: [email protected]

Λεγάτου Ντίνα: [email protected]