Η συγκλονιστική εξομολόγηση του ηθοποιού για τον γιο του με σύνδρομο Angelman και η απόφαση να τον βάλει σε ίδρυμα φροντίδας.
Τους τελευταίους μήνες, ο Κόλιν Φάρελ έχει δεχθεί θερμά σχόλια για την προσπάθειά του να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη σχετικά με τις δυσκολίες που συνεπάγεται η ανατροφή ενός παιδιού με αναπηρία.
Mία συγκινητική εξομολόγηση
Τον περασμένο Αύγουστο, ο Ιρλανδός ηθοποιός συγκίνησε το κοινό όταν μίλησε ανοιχτά για τη «τρομακτική» πραγματικότητα που ζει ως πατέρας του 21χρονου Τζέιμς, ο οποίος γεννήθηκε με το σπάνιο σύνδρομο Angelman. Ο Τζέιμς ήρθε στον κόσμο το 2003 και είναι παιδί του Κόλιν με την πρώην σύντροφό του, το Αμερικανό μοντέλο Κιμ Μπορντενέιβ. Το σύνδρομο Angelman είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που προκαλεί διανοητική και αναπτυξιακή καθυστέρηση. Ο Τζέιμς διαγνώστηκε σε ηλικία τεσσάρων ετών.
Πέρυσι, ο Κόλιν αποφάσισε να μοιραστεί δημόσια πτυχές της καθημερινότητάς τους, με στόχο να ενισχύσει την ευαισθητοποίηση για το νέο του εγχείρημα, το Colin Farrell Foundation. Όπως εξήγησε στο περιοδικό People, στις Ηνωμένες Πολιτείες η κρατική υποστήριξη για οικογένειες με παιδιά που έχουν αναπηρίες σταματά όταν αυτά γίνουν 21 ετών. Αυτή η διαπίστωση τον ενέπνευσε να δημιουργήσει το ίδρυμά του, το οποίο προσφέρει βοήθεια σε ενήλικες με διανοητικές δυσκολίες.
«Τρομάζω που δεν θα είμαι εκεί να τον προστατεύω»
«Με τρομάζει η σκέψη ότι θα χάσω τα τελευταία 40 ή 50 χρόνια της ζωής του, επειδή δεν θα είμαι εκεί για να τον προστατεύω και να τον καθοδηγώ», δήλωσε ο ηθοποιός. Εξέφρασε την επιθυμία του γιου του να έχει «μια ζωή γεμάτη σύνδεση» και, όταν οι γονείς του φύγουν από τη ζωή, «να βρίσκεται σε ένα μέρος όπου θα νιώθει ότι ανήκει και θα είναι ασφαλής».
Ο Κόλιν ομολόγησε ότι φοβάται έντονα για το μέλλον του Τζέιμς, καθώς, ακόμη κι ως διάσημος και οικονομικά εύρωστος ηθοποιός, δυσκολεύεται να βρει την κατάλληλη υποστήριξη για τον γιο του. «Ο φόβος μου είναι ότι, Θεός φυλάξοι, αν κάτι συμβεί σε εμένα ή στη μητέρα του Τζέιμς, εκείνος θα είναι 30 ή 40 ετών και τότε θα πρέπει να ενταχθεί κάπου — σε κάποιο ίδρυμα ή δομή εσωτερικής φροντίδας — χωρίς να έχει κανέναν δικό του να τον φροντίζει, να τον βγάζει έξω για μεσημεριανό, να τον καλεί». «Θέλω ο κόσμος να είναι καλός με τον Τζέιμς», είχε πει τότε. «Θέλω να του φέρονται με καλοσύνη και σεβασμό».
Η απόφαση να εγκαταστήσει τον γιο του σε ίδρυμα
Σε πιο πρόσφατη συνέντευξή του στο περιοδικό Candis, ο ηθοποιός μίλησε περισσότερο για την απόφασή του και της Κιμ να εγκαταστήσουν τον Τζέιμς σε ένα ίδρυμα φροντίδας, όσο ακόμη μπορούν να τον φροντίζουν οι ίδιοι. «Ο Τζέιμς πρέπει να είναι χαρούμενος», είπε. «Ξέρω ότι για κάποιους γονείς η προτεραιότητα είναι να φροντίζουν οι ίδιοι τα παιδιά τους — και το σέβομαι απόλυτα. Όμως, η δική μου αγωνία είναι: τι θα γίνει αν πάθω καρδιακή προσβολή αύριο; Αν η Κιμ, Θεός φυλάξοι, πάθει κάποιο δυστύχημα; Ο Τζέιμς θα μείνει μόνος του. Θα γίνει κηδεμονευόμενος του κράτους. Και τότε; Πού θα πάει; Δεν θα έχουμε καμία ανάμειξη σ’ αυτό».
Συνέχισε λέγοντας: «Ένα πράγμα που μπορώ να πω για τον Τζέιμς είναι ότι καταλαβαίνει πότε κάποιος θέλει να είναι μαζί του και πότε απλώς πρέπει να είναι. Αν ο φροντιστής ή ο θεραπευτής του δεν είναι πραγματικά εκεί με την καρδιά του, ο Τζέιμς απλώς “κλείνει”».
Ο ίδιος και η Κιμ αναζητούν ένα μέρος που να μπορούν να εμπιστευθούν, όπου ο Τζέιμς θα ενταχθεί σταδιακά όσο εκείνοι είναι ακόμη ζωντανοί και ενεργοί, ώστε να τον επισκέπτονται και να τον βγάζουν έξω. «Θέλουμε να έχει μια γεμάτη ζωή, με νόημα και καθημερινή επαφή με την κοινότητα. Να πηγαίνει στο σούπερ μάρκετ, στην παραλία, σε μουσεία, σε ταινίες. Θέλουμε να νιώθει συνδεδεμένος».
Ο Κόλιν παραδέχτηκε ότι η αναζήτηση κατάλληλης δομής ήταν δύσκολη εμπειρία, γεγονός που τον ώθησε να ιδρύσει τον οργανισμό του. «Αν εγώ, με όλα αυτά που διαθέτω, δυσκολεύομαι τόσο, τι κάνουν οι υπόλοιπες οικογένειες εκεί έξω; Ήξερα πάντα ότι ήθελα να κάνω κάτι, αλλά ήμουν απορροφημένος με την ανατροφή των παιδιών μου. Τώρα που έχουν μεγαλώσει και είναι ανεξάρτητα, νιώθω πως ήρθε η ώρα να δώσω πίσω κάτι. Βρισκόμαστε ακόμη στην αρχή, κάνουμε μικρά βήματα».
Ο ηθοποιός είχε αναφέρει στο παρελθόν πως η γέννηση και οι ανάγκες του Τζέιμς ήταν η αφορμή για να αποτοξινωθεί στα μέσα της δεκαετίας του 2000, όταν ακόμη θεωρούνταν από τους μεγαλύτερους party boys του Χόλιγουντ. «Ήμουν νηφάλιος όταν ο Τζέιμς ήταν περίπου δύο ετών. Ήταν βασικός λόγος για να αφήσω πίσω μου το αλκοόλ. Δεν ήμουν καν σε θέση να είμαι φίλος, πόσο μάλλον πατέρας ενός παιδιού με τέτοιες ανάγκες. Αν δεν είχα καθαρίσει, δεν θα μπορούσα να είμαι εκεί γι’ αυτόν ούτε να απολαύσω τα θαύματα της ζωής του».
Ο Τζέιμς τού έχει δώσει μια νέα οπτική για τη ζωή. Αν και καταφέρνει να κάνει πράγματα της καθημερινότητας, του παίρνουν πολύ περισσότερο χρόνο. «Θα χρειαστεί 90 δευτερόλεπτα για να βγάλει ένα μπλουζάκι. Αλλά το βγάζει. Και εγώ κάθομαι δίπλα του και το βλέπω. Αν μη τι άλλο, με βοηθάει να βλέπω το ανθρώπινο σώμα και τη ζωή σαν θαύμα. Γιατί παρακολουθώ πόσο πολύ παλεύει με πράγματα που οι περισσότεροι θεωρούμε δεδομένα».
Στην καθημερινότητά τους, ο Κόλιν και ο Τζέιμς απολαμβάνουν να παίζουν μπάλα, να κολυμπούν, να βλέπουν ταινίες και να τρώνε μαζί τσίζμπεργκερ. Ο Τζέιμς έχει τον ίδιο φροντιστή εδώ και 18 χρόνια, γεγονός που τον βοηθά να έχει σταθερότητα.
Κλείνοντας, ο Κόλιν είπε: «Είμαι περήφανος για τον Τζέιμς κάθε μέρα. Πιστεύω πως είναι απλά μαγικός».
