“Η Αριάδνη μου γεννήθηκε με σύνδρομο Αngelman – Το χαμόγελο της φωτίζει τις ζωές μας”

"Η Αριάδνη μου γεννήθηκε με σύνδρομο Αngelman - Το χαμόγελο της φωτίζει τις ζωές μας"

H 15η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Αngelman.

Angelman’s syndrome: Τα μονίμως χαρούμενα παιδιά

Το σύνδρομο Angelman ανακαλύφθηκε για πρώτη φορά το 1965 από το γενικό παιδίατρο, Harry Angelman. Ο γιατρός παρατήρησε όμοιο μοτίβο συμπτωμάτων σε τρεις από τους ασθενείς του, το οποίο περιελάμβανε ένα πολύ χαρακτηριστικό στοιχείο, το πολύ εύκολα εμφανιζόμενο γέλιο.

 Τι προκαλεί αυτό το συνδρομο;

• Αναπτυξιακη καθυστερηση
• Νοητικη υστέρηση
• Απουσία λόγου
• Προβλήματα στην κινηση/αταξία
• Επιληπτικές κρίσεις

Το σύνδρομο angelman, σε αντίθεση με άλλα συνδρομα, δεν εντοπίζεται προγενετικα. Τα μωρά που γεννιούνται φαίνονται νευροτυπικα, και καθώς αποτελεί νευροαναπτυξιακη διαταραχή, τα προβλήματα εντοπίζονται με το πέρασμα του χρόνου.

Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχει κληρονομική αιτία, αλλά συμβαίνει εντελώς τυχαία. Η συχνότητα του; Μόλις 1 στις 15.000-20.000 γεννήσεις!

Τόσο σπάνια!!!

H εξομολόγηση της μαμάς της 2χρονης Αριάδνης για το υπέροχο αγγελικό της κοριτσάκι

"Η Αριάδνη μου γεννήθηκε με σύνδρομο Αngelman - Το χαμόγελο της φωτίζει τις ζωές μας"

Η μαμά της 2χρονης Αριάδνης  με αφορμή τον εορτασμό της ημέρας για το σύνδρομο Αngelman προχωρά σε μια τρυφερή εξομολόγηση για την υπέροχη κορούλα της.

 Κάθε μέρα, η Αριάδνη, όπως και όλα τα παιδιά με σύνδρομο angelman, δίνει και μια καινούργια μάχη σε έναν μεγάλο ανηφορικό δρόμο.

Είναι πανέξυπνη, ξέρει ακριβώς τι γίνεται στο περιβάλλον της, αγαπάει τους ανθρώπους, τα ζώα, της αρέσει να παίζει όπως κάθε 2χρονο παιδι, έχει αγαπημένα φαγητά και αγαπημένα παιχνίδια.

Σε αντίθεση όμως με τα περισσότερα 2χρονα παιδιά, κάθε της μέρα περιλαμβάνει θεραπείες για να αναπτύξει τις κινητικές και επικοινωνιακές της δεξιότητες, κάτι που στους υπόλοιπους ανθρώπους έρχεται φυσικά…

 Όμως η Αριάδνη τα κάνει όλα αυτά έχοντας στα χείλη της πάντα ένα χαμόγελο, ενώ το γέλιο της είναι ικανό να ρίξει φως σε κάθε σκοτεινή γωνία αυτού του κόσμου!

Αποτελει έμπνευση τόσο για εμάς, όσο κ για τους ανθρώπους που συναναστρεφεται στο περιβάλλον της!

Το σύνθημα της είναι “I can, I will, Just watch me!” Πρόσφατα απέκτησε μια αδελφούλα, η οποία ήδη δεν ξεκολλάει τα μάτια της από πάνω της και είμαστε βέβαιοι ότι θα είναι δίπλα της ώστε να την στηρίζει και να την αγαπάει!

▫️Βοηθήστε μας να κάνουμε γνωστό το σύνδρομο angelman ώστε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των παιδιών μας!

▫️Ανοίξτε το μυαλό και την καρδιά σας απέναντι στη διαφορετικοτητα!

Διαβάστε και μιλήστε στα παιδιά σας για την αξία της αποδοχής και την συμπερίληψης, και εμείς σας υποσχόμαστε ότι μόνο να κερδίσετε έχετε από την επαφή με τη διαφορετικότητα!»

Πηγή:

Το άρθρο και η φωτογραφία του παιδιού φιλοξενούνται στη σελίδα Find your ability in your disability με την άδεια της μαμάς  Μαρίας Νταβάκου

Διαβάστε επίσης:

Θάνατοι 3 παιδιών Πάτρα: Ο μπαμπάς απαντά στα “σενάρια” – «Ερευνώνται τα πάντα» λένε οι Αστυνομικοί

“Έφυγε” από κορωνοϊό, καθηγήτρια Γαλλικών στο Γυμνάσιο Κάτω Αχαΐας

Θεοδωρίδου στο Infokids.gr: “Όλα τα παιδιά που αυτή τη στιγμή νοσηλεύονται είναι ανεμβολίαστα”