Παρότι στο μυαλό πολλών από εμάς το Πάρκινσον είναι μία νόσος των ηλικιωμένων, τα τελευταία στοιχεία διαψεύδουν αυτή την πεποίθηση.
Η νόσος Πάρκινσον είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη νευρολογική διαταραχή παγκοσμίως, με τον αριθμό των ασθενών να έχει διπλασιαστεί τα τελευταία 25 χρόνια, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας. Κι όμως, παρά την ταχύτητα εξάπλωσης, η νόσος εξακολουθεί να παραμένει αόρατη για πολλούς – κυρίως γιατί δεν αφορά μόνο τους ηλικιωμένους, όπως πιστεύαμε μέχρι πρόσφατα. Πολλές και σημαντικές πληροφορίες σχετικά με τη νόσο και τη διαχείρισή της αναφέρθηκαν σε σχετική εκδήλωση που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. και διακεκριμένοι νευρολόγοι οι οποίοι συμμετέχουν στην επιτροπή εργασίας που έχει συγκροτηθεί σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας για τη θεμελίωση της Εθνικής Στρατηγικής για την Νόσο Πάρκινσον.
Πάρκινσον πριν τα 50 – Τι πρέπει να προσέξουμε
«Η Νόσος Πάρκινσον δεν είναι νόσος των ηλικιωμένων, αλλά μια εξελισσόμενη αιτία σοβαρής αναπηρίας που επηρεάζει ανθρώπους όλων των ηλικιών», τόνισε ο Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών, αναδεικνύοντας τη σημασία της έγκαιρης αναγνώρισης των συμπτωμάτων, καθώς η νόσος συναντάται συχνά σε άτομα κάτω των 50 ετών.
Δεν πρόκειται απλώς για «τρόμο στο χέρι». Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν μυϊκή δυσκαμψία, επιβράδυνση των κινήσεων, προβλήματα ύπνου, κόπωση ή αλλαγές στη διάθεση – σημάδια που πολλές φορές αποδίδονται στο άγχος ή την καθημερινή κούραση. Όμως η έγκαιρη διάγνωση είναι το κλειδί για την αποτελεσματικότερη διαχείριση της νόσου και την καθυστέρηση της εξέλιξής της.
Νέα εποχή στη θεραπεία – Έγκριση για την υποδόρια έγχυση λεβοντόπας
Μια σημαντική νίκη για τους ασθενείς στην Ελλάδα ήρθε με την πρόσφατη ένταξη στην αποζημίωση του ΕΟΠΥΥ της νέας θεραπείας με συνεχή υποδόρια έγχυση λεβοντόπας – μιας μορφής που προσφέρει σταθερή χορήγηση του φαρμάκου, μειώνοντας τις διακυμάνσεις στα συμπτώματα.
«Η εισαγωγή της νέας αυτής θεραπείας στη θετική λίστα φαρμάκων ώστε οι ασθενείς να αποζημιώνονται από την κοινωνική τους ασφάλιση, δεν ήταν εύκολη υπόθεση», δήλωσε ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης. «Ωστόσο, η υλοποίησή της ήταν αναγκαία και εξαιρετικά σημαντική, όχι μόνο διότι προσφέρει ποιότητα ζωής στους ασθενείς, αλλά επειδή μειώνονται οι επιπτώσεις και οι παρενέργειες που προκαλούσε η προηγούμενη θεραπεία».
Ο καθηγητής Λ. Στεφανής χαρακτήρισε την έγκριση «σημαντικό βήμα», προτείνοντας ταυτόχρονα περαιτέρω ενίσχυση της φροντίδας μέσω πρόσβασης σε χειρουργικές επεμβάσεις νευροδιεγέρτη και πολυεπιστημονικά κέντρα υποστήριξης ασθενών.
Ένα βήμα πιο κοντά σε Εθνικό Σχέδιο Δράσης
Η ανάγκη για μια ολοκληρωμένη στρατηγική προσέγγιση ήταν στο επίκεντρο εκδήλωσης που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα. Με το σύνθημα «Μη Μένεις OFF – Δήλωσε ΠαρON», η πρόεδρος του Συλλόγου Φωτεινή Σκόνδρα τόνισε: «Οι ασθενείς δεν είναι πλέον αόρατοι». Παράλληλα, υπογράμμισε τη σημασία της συλλογικής δράσης για την έγκριση της νέας θεραπείας, χαρακτηρίζοντάς την ως «ιστορικό αποτέλεσμα επιμονής και στρατηγικής συνεργασίας».
Ο Σύλλογος συνεργάζεται με ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες που πιέζουν για την αναγνώριση της Νόσου Πάρκινσον ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας. «Μόνο με τη συνέργεια των επίσημων φορέων και των θεσμικών οργάνων, και την εκπόνηση ενός στρατηγικού σχεδιασμού διαχείρισης μπορεί να αλλάξει το τοπίο, τόσο για τη βελτίωση της υγείας των ασθενών, όσο και για την πολιτεία, η οποία μπορεί να εξασφαλίσει σημαντικά οικονομικά οφέλη, υιοθετώντας μία ολιστική στρατηγική διαχείρισης της νόσου», τόνισε.
Η ώρα της πρόληψης και της δράσης
Η επιστημονική κοινότητα ζητά να περάσουμε από τα λόγια στην πράξη με τη δημιουργία Εθνικής Στρατηγικής για την Πάρκινσον. Όπως δήλωσε ο Γ. Τσιβγούλης, πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, «στόχος είναι η πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες και η βελτίωση της καθημερινής τους αυτονομίας».
Τα επόμενα χρόνια αναμένονται εξελίξεις και στον τομέα της πρώιμης παρέμβασης, χάρη στα ευρήματα διεθνών μελετών όπως το PPMI – ένα παγκόσμιο ερευνητικό πρόγραμμα στο οποίο συμμετέχουν και Έλληνες ασθενείς. «Τα τελευταία δεδομένα καλλιεργούν την ελπίδα να μπορέσουμε στο μέλλον να παρέμβουμε προτού αναπτυχθούν βαριά κινητικά συμπτώματα», ανέφερε ο κ. Στεφανής.
