«Όλοι πιστεύουν ότι το να έχω μια αδελφή ΑμεΑ είναι λυπηρό, όμως… δεν θα το άλλαζα με τίποτα»

Γράφει η blogger Alex of Downington

«Η αδερφή μου η Κέιτ έχει μια γενετική μετάλλαξη που ονομάζεται NAA10 Deficiency. Αυτή η μετάλλαξη προκάλεσε τις σοβαρές ειδικές ανάγκες της. Η ανεπάρκεια NAA10 είναι μια γενετική μετάλλαξη που ανακαλύφθηκε πρόσφατα και οι πλήρεις επιπτώσεις της κατά ανάπτυξη του ατόμου εξακολουθούν να μελετώνται. Πιστεύεται ότι επηρεάζει τη λειτουργία των νευροδιαβιβαστών και δεν επιτρέπει στα κύτταρα να επικοινωνούν σωστά μεταξύ τους. Η Κέιτ δεν περπατά, δεν μιλά, δεν κάνει τίποτα μόνη της χωρίς βοήθεια. Έχει ανάγκη διαρκώς τη φροντίδα μας.

Παρ ‘όλες αυτές τις προκλήσεις, η Κέιτ έχει μια δυναμική, χαρούμενη προσωπικότητα και μπορεί να κάνει ήχους για να εκφράσει τα συναισθήματά της. Η Κέιτ και εγώ είμαστε πολύ δεμένες με τον δικό μας ιδιαίτερο τρόπο. Οι γονείς μου ανέκαθεν με ανέφεραν ως «Μεγάλη Μικρή Αδελφή» της Κέιτ. Είμαι μικρότερη, αλλά λόγω των ειδικών αναγκών της, ανέλαβα το ρόλο της μεγαλύτερης αδερφής.

Όταν ήμουν μικρή, ποτέ δεν πίστευα ότι η Κέιτ ήταν διαφορετική. Οι ειδικές ανάγκες της ήταν εντελώς φυσιολογικές για μένα. Ειλικρινά δεν πίστευα ποτέ ότι η Κέιτ ήταν διαφορετική, έως ότου βρέθηκα στην πρώτη τάξη. Θυμάμαι ξεκάθαρα ότι μιλούσαμε στην τάξη για τις οικογένειές μας. Όλοι έλεγαν πως παίζουν και μιλούν με τα αδέλφια τους και εγώ τότε συνειδητοποίησα ότι η Κέιτ δεν έκανε κάτι τέτοιο μαζί μου. Μιλώντας με τους συμμαθητές μου με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι η Κέιτ ήταν διαφορετική, και αυτό με οδήγησε στο να κάνω πολλές ερωτήσεις στους γονείς μου.

Εκείνοι μου εξήγησαν ότι ο εγκέφαλος της Κέιτ λειτουργεί διαφορετικά από τον δικό μου. Ήμουν πάντα ένα περίεργο παιδί και αυτή η εξήγηση δεν ήταν αρκετή για μένα. Έκανα πολλές ερωτήσεις επειδή ήθελα να μάθω όσο μπορούσα για την αδερφή μου. Στο δημοτικό, κάναμε πάντα μια σχολική παρουσίαση, μία Εκπαιδευτική Έκθεση. Εκείνη τη χρονιά «θέμα» μου ήταν η Κέιτ.

Εξήγησα με υπερηφάνεια στην τάξη μου γιατί η Κέιτ ήταν διαφορετική και τους είπα πώς περνούσε την ημέρα της. Έφερα ακόμη και την αναπηρική καρέκλα της για παράδειγμα. Ήμουν ενθουσιασμένη που είχα κάτι ενδιαφέρον και νέο να μοιραστώ.

Η σχέση μας ήταν πάντα πολύ δυνατή, αλλά η ζωή με την Κέιτ δεν ήταν πάντα εύκολη.

Σε όλη μου τη ζωή, πάντα πίστευα ότι οι γονείς μου είχαν απαντήσεις για όλα. Ωστόσο, δεν γνώριζαν τι σημαίνει για εμένα να είμαι αδελφή της Κέιτ. Οι γονείς μου δεν είχαν αδελφό με ειδικές ανάγκες. Ο μόνος τρόπος για να καταλάβεις πώς είναι είναι εάν έχεις και εσύ. Για πολύ καιρό, ένιωθα πραγματικά μόνη και πίστευα ότι κανείς δεν με καταλαβαίνει. Ένιωθα σαν να έχασα την αδερφή μου. Το μόνο που ήθελα ήταν η Κέιτ να είναι κανονική και με πονούσε που δεν ήταν.

Έπρεπε να γίνω από νωρίς ανεξάρτητη λόγω της Κέιτ. Στο τέλος, ήταν ευεργετικό, αλλά ήταν δύσκολο όσο ήμουν παιδί. Αν ήθελα κάτι και δεν ήθελα να περιμένω, έπρεπε να μάθω πώς να το κάνω μόνη μου.

Στην πάροδο των ετών, η αδερφή μου μπήκε και βγήκε στο νοσοκομείο αμέτρητες φορές και οι γονείς μου μαζί της. Κάθε φορά που επέστρεφαν σπίτι ένιωθα όλο και μεγαλύτερη ευγνωμοσύνη και συνειδητοποιούσα πόσο τυχερή είμαι για την οικογένεια που έχω. Χρειάστηκε να κάνουμε πολλές αλλαγές στην καθημερινότητά μας αλλά σύντομα ανακαλύψαμε το δικό μας «κανονικό».

Οι άνθρωποι πιστεύουν ότι το να έχω μία αδελφή με ειδικές ανάγκες είναι λυπηρό, αλλά δεν είναι. Είναι ένας μοναδικός τρόπος ζωής που σου δίνει έναν εναλλακτικό τρόπο να δεις τον κόσμο.

Εάν η Κέιτ δεν είχε ειδικές ανάγκες, θα ήμουν ένα εντελώς διαφορετικό άτομο. Με έχει διδάξει τόσα πολλά και με έκανε το άτομο που είμαι σήμερα. Επέλεξα να αγαπήσω τη ζωή μου και δεν μπορώ να εκφράσω με λόγια πόσο το έχω κάνει.

Η Κέιτ με δίδαξε επίσης ότι κάτι τόσο μικρό όσο το γέλιο ή ένα χαμόγελο αποτελεί νίκη. Έχω μάθει ότι πρέπει να επικεντρωθώ στο τι μπορούν να κάνουν οι άλλοι παρά στο τι δεν μπορούν, και αυτό ισχύει και για τον εαυτό μου. Ψάχνω για τις μικρές χαρές στη ζωή και εκτιμώ και αναγνωρίζω πράγματα που οι περισσότεροι θα αγνοούσαν.

Γιορτάζω τις στιγμές που η Κέιτ απλώς με κοίταξε και χαμογέλασε ή που πάτησε το κουμπί της ομιλίας της. Λατρεύω όταν κάποιος μου χαμογελάει στον δρόμο ή κρατά την πόρτα για μένα στο εστιατόριο. Η Κέιτ μου έδειξε ότι τα μικρά πράγματα είναι τελικά τα μεγάλα πράγματα. Και με έμαθε να εκτιμώ πολύ περισσότερο το παρόν.

Και αντί να σκέφτομαι όλα όσα θα ήθελα να είναι διαφορετικά στη ζωή μου, επικεντρώνομαι σε αυτό που δεν θα άλλαζα με τίποτα: Την αδερφή μου.»

πηγή: LoveWhatMatters