Ο 4χρονος Τέιτ από το Σουόνσι διαγνώστηκε με το εξαιρετικά σπάνιο Σύνδρομο Σανφιλίππο Τύπου Α, μια θανατηφόρα γενετική πάθηση που συχνά αποκαλείται «άνοια παιδικής ηλικίας». Η μητέρα του, Τάμι ΜακΝτέιντ, αναζητά απεγνωσμένα θεραπείες στο εξωτερικό για να του προσφέρει περισσότερο χρόνο και ποιότητα ζωής.
Αν και το παιδί είχε αρχικά λάβει διάγνωση αυτισμού το 2023, η Τάμι ένιωθε ότι κάτι δεν ταίριαζε. Μετά από σειρά εξετάσεων – αξονική, μαγνητική και μεταβολικούς ελέγχους – οι γιατροί εντόπισαν ανωμαλίες στον εγκέφαλο και τελικά επιβεβαίωσαν το σύνδρομο τον Σεπτέμβριο.
Η πάθηση επηρεάζει ένα άτομο ανά 50.000–250.000 και οδηγεί σταδιακά σε απώλεια βασικών δεξιοτήτων, από την κίνηση μέχρι τη σίτιση. Χωρίς διαθέσιμη θεραπεία στο Ηνωμένο Βασίλειο, η οικογένεια αναζητά λύσεις στο εξωτερικό, έχοντας ήδη συγκεντρώσει πάνω από 11.000 λίρες μέσω GoFundMe.
Στην έκκλησή της η μητέρα του μικρού γράφει: «Δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία ή ίαση στο Ηνωμένο Βασίλειο, αλλά σύντομα έχω συνάντηση με το Cure Sanfilippo Foundation για να εξετάσουμε επιλογές στο εξωτερικό. Αυτές οι πιθανές θεραπείες μπορεί να του δώσουν περισσότερο χρόνο με κινητικότητα και δυνατότητα τροφής – περισσότερες μέρες με τρέξιμο και σκαρφάλωμα. Όμως το κόστος θα είναι τεράστιο».
«Αν υπάρχει έστω και μια πιθανότητα να τον βοηθήσω, πρέπει να την κυνηγήσω. Είμαι μια απελπισμένη μαμά που προσπαθεί να δώσει στο παιδί της μια ευκαιρία», πρόσθεσε η Τάμι.
