“Δεν υπάρχει μεγαλύτερη χαρά για ένα αγαπημένο ζευγάρι από τον ερχομό του μωρού του. Ειδικά, όταν την ίδια ώρα εγκυμονούν και οι φίλες σου και μπορείς να μοιράζεσαι μαζί τους όλες τα νέα, τις αγωνίες και τους προβληματισμούς σου. Το δωμάτιο του μωρού μας ήταν έτοιμο, οι παππούδες κατενθουσιασμένοι και η ευλογία που νιώθαμε ήταν τόση που τίποτα δεν θα μπορούσε να αλλάξει αυτό το υπέροχο συναίσθημα. Ή τουλάχιστον αυτό νομίζαμε…
Η εγκυμοσύνη μου ήταν υπέροχη, παρόλο που ο γιατρός ανησυχούσε λόγω του σχήματος της μήτρας μου (καρδιόσχημη). Έκανα όλες μου τις εξετάσεις και υπέρηχο κάθε μήνα και έναν εκτενή προγεννητικό έλεγχο, επειδή ήμουν 35 ετών. Όλα έδειχναν φυσιολογικά.
Διαβάστε ακόμα: “Η μητέρα σου είναι ό,τι πιο άσχημο έχω δει”: Το συγκλονιστικό κείμενο που κάνει το γύρο του διαδικτύου
Το βράδυ της 24ης Οκτωβρίου 2018 ο άνδρας μου δούλευε μέχρι αργά, οπότε του έστειλα μήνυμα ενημερώνοντάς τον: «Γεια σου μπαμπά! Σε λίγη ώρα θα είμαι μαζί σας!». Πράγματι, το ξημέρωμα μου έσπασαν τα νερά και η κόρη μου, η Bella, ήρθε στον κόσμο έναν μήνα νωρίτερα από το αναμενόμενο. Δεν ήμουν απόλυτα προετοιμασμένη γι’αυτό, όμως έκανα ό,τι μπορούσα για να πάνε όλα καλά. Κάποια στιγμή, κατά την διάρκεια του τοκετού, οι παλμοί της κόρης μου έπεσαν. Αμέτρητος κόσμος άρχισε να μπαίνει και να βγαίνει από το δωμάτιο –δεν με ενθουσίαζε όλο αυτό. Η δόση της επισκληριδίου αυξανόταν. Το σχήμα της μήτρας μου δεν βοήθησε σε όλο αυτό. Τελικά η Bella ήρθε στον κόσμο 12 ώρες αργότερα. Το βάρος της μόλις 2,5 κιλά. Παρατήρησα το ένα της αυτί διπλωμένο προς τα μέσα –ήξερα ότι τα νεογέννητα δείχνουν ‘ζαρωμένα’ και δεν με ένοιαξε. Ήταν τόσο μικρή, τόσο κόκκινη, τόσο εύθραυστη… Ανυπομονούσα να την πάρω στα χέρια μου, να την γνωρίσω, όμως… σύντομα κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.
Ο άνδρας μου είχε μια χαμένη έκφραση, η μαμά μου δεν με κοιτούσε, ο γιατρός μου βγήκε από το δωμάτιο, δεν μου μιλούσαν, δεν με συγχαίρονταν. Δεν γιόρταζαν τον ερχομό του μωρού μου. Η σιωπή τους άρχισε να με καταρρακώνει… Άρχισα να τρέμω και μνα φοβάμαι. Όσο σκέφτομαι εκείνες τις στιγμές με δυσκολία συγκρατώ τα δάκρυά μου.
Ήρθαν γιατροί άλλων ειδικοτήτων, ρωτούσα τι συμβαίνει. Κάποια στιγμή μπόρεσα να κοιτάξω το μωρό μου και έδειχνε… διαφορετικό. Η στιγμή αυτή που για τις περισσότερες γυναίκες είναι από τις πιο όμορφες, για εμένα ήταν τρομαχτική. Το δωμάτιό ήταν βουβά χαοτικό. Η μαμά μου ενημέρωνε χαμηλόφωνα τον πατέρα μου, ότι όλα θα πάνε καλά, αλλά δεν ξέρουμε περισσότερα.
«Μαμά, θα μπορέσω να ξανακάνω παιδί;». Αυτές ήταν οι πρώτες λέξεις που ξεστόμισα. Δεν ξέρω γιατί. Δεν θυμάμαι καν τι ένιωθα εκείνη τη στιγμή. Η μαμά μου με κοίταξε και μου είπε: «Αγάπη μου, μη σκέφτεσαι τίποτα τώρα. Όλα θα πάνε καλά.»

Οι γιατροί μας ενημέρωσαν, ότι η Bella έπρεπε να μεταφερθεί στη μονάδα για να της βάλουν φλεβοκαθετήρα και μαζί θα πήγαινε ο άντρας μου. Δεν είχα προλάβει ακόμα να την πάρω στα χέρια μου και τους το είπα. Μου την ακούμπησαν και με κοίταξε απαλά στα μάτια. Δεν θα ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου αυτό το βλέμμα. Αυτό το βλέμμα που έλεγε ‘μαμά, φοβάμαι’. Αυτό το βλέμμα που ταυτόχρονα, εμένα με ανακούφισε. Της ψιθύρισα πως ό,τι κι αν γίνει εγώ πάντα θα την προστατεύω.
Λίγη ώρα αργότερα ο άντρας μου και η Bella ήρθαν ξανά κοντά μου. Μαζί άρχισαν να έρχονται λουλούδια, μπαλόνια, μηνύματα και τηλέφωνα από φίλους και μακρινούς συγγενείς που δεν γνώριζαν. Δεν γνώριζα, όμως, κι εγώ. Δεν ήξερα καν αν θα βγούμε ποτέ και οι 3 μαζί από αυτό το μαιευτήριο. Έκλεισα το κινητό μου με θυμό. Δεν ήθελα να μιλήσω με κανέναν. Ήταν άδικο. Όλες οι φίλες μου είχαν πάρει τα όμορφα μωρά τους στο σπίτι μετά τον τοκετό. Εγώ δεν ήξερα πλέον τι με περιμένει σε αυτή τη ζωή…


Μας είπαν να βγάλουμε τα ρούχα μας και να ακουμπήσουμε τη Bella πάνω μας για να δεθεί μαζί μας. Τη στιγμή εκείνη ο άνδρας μου μού είπε: «Αγάπη μου, νομίζω πως έχω τη διάγνωση για την κόρη μας. Υπάρχουν δύο σύνδρομα, το ένα χειρότερο από το άλλο. Ας ελπίσουμε να είναι Treacher Collins». Διαβάσαμε ένα άρθρο που είχε βρει, είδαμε τις εικόνες και… κλάψαμε. Το ίδιο απόγευμα μια γιατρός από το Πανεπιστήμιο του Standford επιβεβαιώσε ότι ήταν ένα από τα δύο, αλλά έπρεπε να γίνουν λεπτομερείς εξετάσεις για να βρούμε ποιο ακριβώς και τι θα έπρεπε μετά να κάνουμε.
Το ίδιο βράδυ, όταν μου την πήραν για να την μεταφέρουν στη Μονάδα, η καρδιά μου κόπηκε στα δυο. Αναρωτιόμουν πώς να ένιωθε που την έπαιρναν μακριά μου, πόσο πρέπει να φοβόταν, πόσο ανάγκη είχε το γάλα μου που δεν μου επέτρεπαν να της δώσω…

Το επόμενο το πρωί τα πράγματα ήταν λίγο πιο ήρεμα. Έπρεπε να πάρουμε αποφάσεις σχετικά με το νοσοκομείο στο οποίο θα έπρεπε να την πάμε. Ζήτησα την βοήθεια της καλής μου φίλης Noel που εργάζεται σε νοσοκομείο. Ήρθε αμέσως στο πλευρό μου και με καθησύχασε. Οι φίλοι και η οικογένεια είναι το παν κάτι τέτοιες στιγμές…

Λίγες ώρες αργότερα, ένα δίκτυο γιατρών και ειδικών στηνόταν γύρω από την κόρη μου. Το ταξίδι μας ξεκινούσε, όμως δεν ήμασταν μόνοι. Δύο ημέρες μετά τη γέννησή της, βρεθήκαμε στην παιδιατρική κλινική Children’s Benioff του Oakland. Το μωρό μου συνδέθηκε σε αμέτρητα μικρά καλώδια και μεταφέρθηκε στη Μονάδα. Της υποσχεθήκαμε, ότι θα είμαστε διαρκώς στο πλευρό της, ότι δεν θα την αφήσουμε ποτέ και αυτό ακριβώς κάναμε. Για πάρα πολύ καιρό μπαίναμε και βγαίναμε στη ΜΕΝΝ. Έκανε χιλιάδες εξετάσεις, ακτινογραφίες, τεστ. Η μητρότητα για εμένα δεν ήρθε εύκολα: Ένα πρόωρο μωρό, ένα σπάνιο σύνδρομο, να αντλώ γάλα και καθημερινά να μαθαίνω νέα που δεν με χαροποιούσαν.
Ευτυχώς όλον αυτόν τον καιρό μου επέτρεπαν από τη ΜΕΝΝ να συνδέομαι στις κάμερες και να βλέπω το μωρό μου από το σπίτι. Κάθε βράδυ αντλούσα γάλα και την έβλεπα μέσω του κινητού μου. Πολλές φορές καθόμουν μόνη στο δωμάτιό της και έκλαιγα.
Τελικά, το σύνδρομο της Bella καθορίστηκε ως το Treacher Collins. Ένα σπάνιο γενετικό σύνδρομο που επηρεάζει την ανάπτυξη των οστών του προσώπου. Το αντιλαμβάνεται κανείς μόνο στον τοκετό –είναι σχεδόν αδύνατον να το δει κανείς στους υπερήχους.


Επίσης, η κόρη μου γεννήθηκε με μικρoτία, με απώλεια ακοής, με σχεδόν ανύπαρκτο πιγούνι, μικρούς αεραγωγούς και πολύ σκληρό ουρανίσκο. Γι’αυτό χρειάστηκε να κάνει από νωρίς χειρουργεία που θα την βοηθούσαν να μπορεί να τραφεί. Δύο μήνες αργότερα μπορέσαμε να την πάρουμε στο σπίτι μας και να την φροντίσουμε από εκεί. Πλέον δεν ήμασταν μόνοι οι γονείς της μα και οι νοσηλευτές και οι διασώστες της. Η εκπαίδευση που μας έδωσαν οι ειδικοί μας βοήθησε πολλές φορές να μπορέσουμε να την σώσουμε από πνιγμό.


Η κόρη μου πλέον κοντεύει τα δύο. Έχει κάνει τέσσερα χειρουργεία –λιγότερα από τα περισσότερα παιδιά με τα δικά της προβλήματα, ενώ την βλέπει εργοθεραπευτή και λογοθεραπευτής. Παρακολουθεί μαθήματα μουσικής για μωρά με απώλεια ακοής και προετοιμάζεται για τον παιδικό σταθμό. Η ζωή της δεν ξεκίνησε εύκολα, το ταξίδι μας είναι πολύ διαφορετικό από αυτό των περισσότερων γονιών, όμως δεν θα το άλλαζα με τίποτα. Γιατί η εμπειρία αυτή μου έχει δώσει τα πιο σημαντικά μαθήματα ζωής.

Η ζωή είναι απρόβλεπτη και μερικές φορές δεν είμαστε προετοιμασμένοι για μεγάλες αλλαγές. Η ζωή είναι εύθραυστη, είναι όμορφη και μερικές φορές σκοτεινή. Είμαι ευγνώμων που μπορώ να προσφέρω στην Bella τα σημαντικά αυτής της ζωής. Και είμαι τυχερή για τους ανθρώπους που υπάρχουν γύρω της να την στηρίζουν. Γιατί χάρη σε όλους αυτούς μπορέσαμε να προσαρμόσουμε τη ζωή μας σε ένα νέο κανονικό.”
Γράφει η μαμά-blogger Eliza J. – Ακολουθήστε το ταξίδι της οικογένειας στο Instagram.
Πηγή: LoveWhatMatters.com
