Το αγόρι που έζησε μέσα σε φούσκα λόγω σπάνιας ασθένειας και πέθανε από ιατρική αμέλεια…

Το αγόρι που έζησε μέσα σε φούσκα λόγω σπάνιας ασθένειας και πέθανε από ιατρικό λάθος

Ήταν ένα μικρό αγόρι που πέρασε όλη του τη ζωή μέσα σε μία φούσκα κι έμεινε στην ιστορία ως «The Boy in the Bubble». Ο Ντέιβιντ Βέτερ ήρθε στη ζωή στις 21 Σεπτεμβρίυ του 1971. Λίγα δευτερόλεπτα μετά τη γέννησή του, οι γιατροί τον τοποθέτησαν στην ήδη διαμορφωμένη πλαστική «φούσκα», δημιουργώντας ένα ασφαλές, αποστειρωμένο περιβάλλον. Εκεί θα έμενε για πάντα.

Το νεογέννητο έπασχε από μια σπάνια κληρονομική ασθένεια, τη Βαριά Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια (SCID). Η απουσία ανοσοποιητικού συστήματος μπορούσε να καταστήσει κάθε πιθανό μικρόβιο θανάσιμο. Ο Ντέιβιντ δεν ήταν ο μόνος που έπασχε από τη συγκεκριμένη ασθένεια. Οι γονείς του είχαν αποκτήσει έναν ακόμη γιο με την ίδια πάθηση, που πέθανε όταν ήταν επτά μηνών.

Όταν η μητέρα έμεινε ξανά έγκυος, οι γιατροί έκαναν λόγο για πιθανότητες εμφάνισης της νόσου και στο επόμενο παιδί. Της πρότειναν να κάνει έκτρωση, όμως εκείνη αρνήθηκε.

Ήταν όμως ηθικό να μεγαλώσει ένα παιδί μέσα σε μία φούσκα;

Αυτό διερωτήθηκαν 30 επιστήμονες του Νοσοκομείου του Τέξας και τελικά συμφώνησαν πως ήταν. Έτσι αποφάσισαν να εφαρμόσουν τη μέθοδο του πλαστικού απομονωτή. Μόλις 20 δευτερόλεπτα από τη γέννησή του, τοποθέτησαν το παιδί μέσα στην πλαστική φούσκα με την πεποίθηση, ότι η επιστήμη θα έβρισκε τον τρόπο να τον θεραπεύσει, ενώ θεωρούσαν ότι θα καταφέρει να αναπτύξει ανοσοποιητικό σύστημα.

Η πρώτη αγκαλιά της μαμάς του και η ευχη των γενεθλιων

Ο μικρός Ντέιβιντ μεγάλωνε για χρόνια μέσα στο ασφυκτικό περιβάλλον της φούσκας. Μέσα σε αυτό προσπαθούσε να παίξει και έτσι πολλές φορές δημιουργούσε τρύπες πάνω στο πλαστικό. Με αυτόν τον τρόπο, όμως, άθελά του άφηνε χώρο για μικρόβια που μπορούσαν να εισβάλουν στον ευάλωτο οργανισμό του.

Όταν ήταν 6 ετών, η NASA του προσέφερε μία ειδικά διαμορφωμένη στολή, την οποία μπορούσε να φορέσει και με αυτήν να παίξει και να περπατήσει στο περιβάλλον εκτός της φούσκας. Αυτή ήταν η μόνη του ευκαιρία να γνωρίσει τον κόσμο. Έτσι στις 29 Ιουλίου του 1978, η μητέρα του τον κράτησε για πρώτη φορά στην αγκαλιά της.

Η διαδικασία να φορέσει και να βγάλει τη στολή ήταν χρονοβόρα και κουραστική, γεγονός που συχνά τον άγχωνε και τον εξουθένωνε. Παρακολουθούσε μαθήματα στο σχολείο και συναναστρεφόταν, όπως μπορούσε με τα υπόλοιπα παιδιά της τάξης. Γρήγορα, όμως άρχισε να αρνείται να πάει στο σχολείο, να μην διαβάζει και να γίνεται μελαγχολικός, όταν έβλεπε έξω τα άλλα παιδιά να παίζουν.

Το 1979 οι ανοσιολόγοι είπαν ότι πιθανή θεραπεία για την ασθένεια αυτή δεν θα υπήρχε για τα επόμενα δέκα χρόνο. Ωστόσο, εκείνος δεν σταμάτησε να ονειρεύεται.

Όταν έκλεινε τα 11 χρόνια του ζήτσε ένα πολύ συγκινητικό δώρο από τους γονείς του: «Θέλω να δω τα αστέρια». Οι γονείς του, τότε, τον έβγαλαν έξω από τη φούσκα για 20 λεπτά και πραγματοποίησαν την επιθυμία του.

Έζησε μόνο ως τα 12, εγινε ταινια και τραγουδι

Το φθινόπωρο του 1984 οι γιατροί πρότειναν μεταμόσχευση μυελού των οστών με δότη την αδελφή του. Η πρόοδος της τεχνολγοίας έδινε πια πολλές πιθανότητες επιτυχίας. Ο Ντέιβιντ και οι γονείς του συμφώνησαν.

«Μπαμπά, θα συμφωνούσα σε οτιδήπτοε για να νιώσω καλύτερα» εξομολογήθηκε στον μπαμπά του. Λίγους μήνες μετά την επέμβαση, ο Ντέιβιντ αρρώστησε βαριά. Μία πολύ μικρή ποσότητα ιού Epstein-Barr που υπήρχε στον μυελό των οστών της αδελφής του, είχε διαφύγει από τον έλεγχο των γιατρών. Η μεταμόσχευση προκάλεσε πολλαπλά καρκινώματα, λέμφωμα του Burkitt στο σώμα του μικρού.

Το αγόρι που έζησε για 12 χρόνια σε μία φούσκα, πέθανε στις 22 Φεβρουαρίου 1984. Μετά τον θάνατό του, η ανοσολογική κλινική του νοσοκομείου του Τέξας άνοιξε μία μονάδα αφιερωμένη στην έρευνα, τη διάγνωση και θεραπεία ασθενειών ανοσολογικής ανεπάρκειας.

Η ιστορία του Ντέιβιντ ενέπνευσε την ταινία «The Boy in the Plastic Bubble» με πρωταγωνιστή τον νεαρό τότε Τζον Τραβόλτα, ενώ ο πολυβραβευμέος δίσκος του Πολ Σάιμον «Graceland» περιείχε το τραγούδι «The Boy in the Bubble».

Ακούστε τo τραγούδι του Πολ Σάιμον

Διαβάστε επίσης:

Πότε και πώς επιστρέφει στις αθλητικές δραστηριότητες παιδί που νόσησε; Ο παιδίατρος απαντά

Όταν το μητρικό ένστικτο ξεπερνά την ίδια τη φύση: Μαμά λέαινα οδηγεί μωρό γκνου στο κοπάδι του (video)

Θρήνος στη Φθιώτιδα: «Έσβησε» από κορωνοϊό 14χρονο παιδί – ΄Ηταν με ειδικές ανάγκες