«Το υπερηχογράφημα των 12 εβδομάδων έδειξε δίδυμα!»: Μια μαμά με κυστική ίνωση περιγράφει το απίστευτο ταξίδι της!

«Ονομάζομαι Άμπι Χάλστεντ. Είμαι σύζυγος και μητέρα τριών μικρών παιδιών, ζω σε μια επαρχιακή πόλη της Αγγλίας και βοηθώ τον άντρα μου στη μικρή μας επιχείρηση. Σε εμένα η ζωή μου φαίνεται φυσιολογική (ίσως λίγο πολυάσχολη) –κάποιος που δεν με γνωρίζει, όμως, συνήθως σοκάρεται: Καθημερινά εισπνέω τέσσερις νεφελοποιητές, κάνω δύο συνεδρίες φυσιοθεραπείας, καταναλώνω δύο συνταγογραφούμενα ενεργειακά ποτά υψηλής θερμιδικής αξίας και καταπίνω 51 χάπια. Τα κάνω όλα αυτά προκειμένου να μπορούν τα ελλαττωματικά όργανά μου να λειτουργούν.

Όταν ήμουν τεσσάρων ετών διαγνώστηκα με κυστική ίνωση. Μία σπάνια πολυοργανική γενετική πάθηση η οποία διαγιγνώσκεται συνήθως μέσα στις πρώτες εβδομάδες ζωής ενός μωρού όμως, δυστυχώς, στη δική μου περίπτωση άργησε πολύ. Ήμουν πάντα ένα πολύ αδύνατο και φιλάσθενο παιδί και ταυτόχρονα διαρκώς πεινασμένο. Οι γονείς μου αδυνατούσαν να με κρατήσουν μακριά από τα ντουλάπια της κουζίνας, είχα πολύ συχνά γαστρεντερικά προβλήματα και διάρροιες, όμως ο παιδίατρος μας αρνούνταν να μας βοηθήσει να ανακαλύψουμε τι συμβαίνει.

Όταν έφτασα περίπου 6 χρόνων τα πόδια μου δεν είχαν μεγαλώσει σχεδόν καθόλου για έναν ολόκληρο χρόνο και το στομάχι μου ήταν διαρκώς πρησμένο. Tελικά οι γονείς μου με πήγαν σε έναν γιατρό, ο οποίος έπειτα από πολλές εξετάσεις που με έστειλε να κάνω μας ανακοίνωσε τη διάγνωση: κυστική ίνωση.

Από τότε ξεκίνησε ένα μακρύ ταξίδι εξετάσεων και επισκέψεων σε γιατρούς, οι οποίοι μόνο καλά νέα δεν είχαν για τους γονείς μου. Τους μίλησαν για τα φάρμακα που θα έπρεπε να παίρνω για την υπόλοιπη ζωή μου, αλλά -το πολύ χειρότερο- ότι δεν θα κατάφερνα να ζήσω μία πλήρη ζωή, αφού το 1995 που έγιναν όλα αυτά το προσδόκιμο ζωής για ασθενείς με κυστική ίνωση δεν ξεπερνούσε τα 21 χρόνια. Η καθυστερημένη μου διάγνωση θα έκανε τα πράγματα πολύ χειρότερα –πιθανώς να μην κατάφερνα ούτε την εφηβεία να περάσω.

Παραδόξως, τα παιδικά και εφηβικά μου χρόνια ήταν πολύ ευχάριστα και σχεδόν φυσιολογικά. Τα φάρμακα και οι αγωγές που έκανα με βοηθούσαν να είμαι καλά και να μεγαλώνω. Ήμουν πολύ καλή μαθήτρια, έκανα τζούντο και κολύμβηση, κατάφερα να μπω στο Πανεπιστήμιο, ενώ κάθε καλοκαίρι σκαρφάλωνα σε βουνά και πήγαινα σε κατασκηνώσεις.

Στα 15 μου χρόνια γνώρισα τον σύζυγό μου, τον Τζον. Βγαίναμε για πολλά χρόνια και τελικά παντρευτήκαμε λίγο πριν γίνω 20 χρόνων, ενώ εκείνος ήταν 23. Σε εκείνη τη φάση η κατάσταση της υγείας μου δεν ήταν κακή. Αυτό όμως άλλαξε ραγδαία όταν έκλεισα τα 22.

Τι είναι η κυστική ίνωση

Πρόκειται για μια γενετική νόσο που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα. Είναι, δηλαδή, κληρονομικό νόσημα και μεταβιβάζεται με υπολειπόμενο κληρονομικό χαρακτήρα.

«Χτυπάει» στους πνεύμονες με βλέννα που φράσσει τους αεραγωγούς και «παγιδεύει» διάφορα μικρόβια με αποτέλεσμα την φλεγμονή, την έξαρση αναπνευστικών λοιμώξεων και την εκτεταμένη καταστροφή του πνευμονικού ιστού, δηλαδή ίνωση, ενώ σταδιακά εγκαθίσταται και αναπνευστική ανεπάρκεια. Γενικά, η πάθηση προσβάλλει όλα σχεδόν τα όργανα και τους αδένες του ανθρώπινου σώματος, κυρίως τους πνεύμονες, το πάγκρεας, τους παραρίνιους κόλπους, το ήπαρ, τα έντερα, τους ιδρωτοποιούς αδένες, και το αναπαραγωγικό σύστημα στους άνδρες.

Είχα και στα 16 μου κάποιες επιπλοκές με την κυστική ίνωση που ξεπεράστηκαν σχετικά εύκολα. Στα 22 μου, όμως, ήμουν πραγματικά χάλια και χρειάστηκε να νοσηλευτώ για να λάβω αγωγή ενδοφλέβια.  Ακόμα και στο νοσοκομείο τους έκανε εντύπωση ότι εκείνη ήταν η πρώτη φορά που βρισκόμουν σε αυτήν τη δύσκολη κατάσταση. Οι περισσότεροι ασθενείς χρειάζεται να νοσηλευτούν πολλές φορές κατά τη διάρκεια της ζωής τους.

Από τότε και μετά το να χρειάζομαι ενδοφλέβια αντιβιοτικά άρχισε να γίνεται τακτική αναγκαιότητα. Ή δε ιδέα να αποκτήσω παιδί, στο μυαλό των γιατρών τουλάχιστον, ακουγόταν εξαιρετικά απίθανη.

Κι όμως, παρά τις δυσκολίες, παρά το γεγονός ότι έπαιρνα μόνη μου πια το ενδοφλέβιο μείγμα αντιβιοτικών στο σπίτι, το 2015 το πρώτο μας παιδί ο Μπεν ήρθε στον κόσμο. Η ομάδα γιατρών που με φρόντιζε στάθηκε στο πλευρό μου, με βοήθησε να αντιμετωπίσουμε τυχόν κινδύνους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και τελικά το μωρό μας γεννήθηκε γερό αλλά και πολύ-πολύ καλόβολο. Ήταν χαρούμενο, έτρωγε καλά, κοιμόταν εύκολα και η ευτυχία μας δεν είχε τέλος. Ωστόσο, όταν ο Μπεν ήταν μόλις εννέα μηνών από απροσεξία έμεινα ξανά έγκυος. Στη φάση εκείνη τόσο ο άντρας μου όσο και η ομάδα των γιατρών που με παρακολουθούν ανησύχησαν. Όλοι μαζί όμως συμφωνήσαμε να κάνουμε και αυτήν την προσπάθεια.

Στο υπερηχογράφημα των 12 εβδομάδων η έκπληξη μετατράπηκε σε τρόμο: δεν ήμουν απλά έγκυος αλλά κυοφορούσα δίδυμα και μάλιστα μονοχωριακα, τα οποία μοιράζονταν τον ίδιο πλακούντα. Η εγκυμοσύνη αυτή ήταν εξαιρετικά επικίνδυνη τόσο για εμένα, όσο και για τα δίδυμα, τα οποία στην κατάσταση αυτή “τραβούν” αίμα και θρεπτικές ουσίες το ένα από το άλλο, με σκοπό να επιβιώσει το ισχυρότερο. Άρχισα να βλέπω τον γυναικολόγο μου κάθε εβδομάδα και να παρακολουθούμε στενά την κατάσταση.

Για μία ακόμα φορά η ζωή νίκησε: η εγκυμοσύνη μου κύλησε ομαλά και πριν καν το καταλάβω είχε φτάσει η μέρα του τοκετού. Τα μωρά μου βιάζονταν, όμως, τόσο πολύ να έρθουν στον κόσμο πού η απότομη σύσπαση για να γεννηθούν προκάλεσε ολική καταστροφή του πλακούντα και οδήγησε στο να χάσω τεράστιες ποσότητες αίματος.

Και πάλι: Τόσο εγώ όσο και τα μωρά μου -που χρειάστηκε να μείνουν για 10 μέρες στο νοσοκομείο- τα καταφέραμε. Πλέον δυσκολεύομαι και εγώ να πιστέψω πώς…

Ο άντρας μου έχει δική του δουλειά (μία μικρή επιχείρηση) και αυτό βοηθάει μεν στο να μπορεί να έχει ένα πιο ευέλικτο ωράριο, όμως τον εξαντλεί απίστευτα. Με τρία μικρά παιδιά στο σπίτι ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας, σημαντικά οικονομικά έξοδα, η ζωή μας δεν είναι εύκολη. Κι όμως, ενώ πριν από μερικά χρόνια δεν θα μπορούσαμε ποτέ να ελπίζουμε σε κάτι τέτοιο, σήμερα κοιτάζουμε τα τρία γερά παιδιά μας και συνειδητοποιούμε πόσο τυχεροί είμαστε, ακόμα και μέσα σε όλες αυτές τις δυσκολίες.

Όσο μεγαλώνω με την κυστική ίνωση, η ζωή μου θα γίνεται όλο και πιο δύσκολη. Πέρσι έκλεισα τα 30 και αυτό για κάποιον που έχει κυστική ίνωση αποτελεί σπουδαίο ορόσημο. Παρόλο που έχω μερικά καλά χρόνια ζωής ακόμα μπροστά μου, και ενώ σκοπεύω να παραμείνω όσο το δυνατόν πιο υγιής, το γεγονός ότι η κυστική ίνωση είναι μία συνθήκη πού τερματίζει τη ζωή νωρίτερα από το σύνηθες είναι αναπόφευκτο. Συνήθως ένας ασθενής δεν ξεπερνά τα 35 χρόνια ζωής –αν και στις μέρες μας κάποιες νέες θεραπείες μπορεί να δώσουν λίγη παράταση ακόμα. Αυτή είναι η σκληρή αλήθεια και αυτό είναι κάτι με το οποίο συμβιβάστηκα ήδη από την εφηβεία μου.

Το να έχει κανείς από τόσο νωρίς επίγνωση της θνητότητας του, μπορεί να τον κάνει καταθλιπτικό. Στην περίπτωσή μου όμως λειτούργησε θετικά. Βλέπω τη ζωή μου ως μικρή μεν αλλά πολύτιμη και έτσι φροντίζω να την γεμίζω με χαρά και αγάπη. Μέχρι στιγμής όλα έχουν πάει καλά και ελπίζω το ίδιο να συνεχίσει να ισχύει και για όσο μέλλον μου απομένει…»

πηγή: LoveWhatMatters

Ακολουθήστε το ταξίδι της Άμπι στο Instagram