Αρχική Αληθινές Ιστορίες Έφυγε από τη ζωή η ακτιβίστρια κατά της κυστικής ίνωσης Claire Wineland

Έφυγε από τη ζωή η ακτιβίστρια κατά της κυστικής ίνωσης Claire Wineland

Είναι σχεδόν αδύνατον να μην έχετε «συναντήσει» κάποια στιγμή, στην οθόνη του υπολογιστή σας την Claire Wineland. Μια πανέμορφη νεαρή κοπέλα με λαμπερό χαμόγελο και πάθος για ζωή, παρά το σωληνάκι κατά μήκος του προσώπου της που την βοηθά να αναπνέει καλύτερα, η οποία, με αφορμή το πρόβλημα υγείας της, δίνει έναν γενικότερο αγώνα κατά της κυστικής ίνωσης.

Τουλάχιστον, έδινε μέχρι πριν από μερικές ημέρες, αφού η γνωστή Αμερικανίδα πέθανε το βράδυ της Κυριακής, σε ηλικία 21 έτους.

Η Wineland έγινε γνωστή από την ενεργό δράση της στα social media, όπου μιλούσε ανοιχτά και ενημέρωνε τον κόσμο για την ασθένειά της.

Claire Wineland on How to Live When You’re Dying

Did you know May is National Cystic Fibrosis Awareness Month?

Gepostet von Glow by PopSugar am Donnerstag, 10. Mai 2018

Όπως η ίδια είχε περιγράψει, διαγνώστηκε με κυστική ίνωση όταν ακόμα ήταν μωρό. Τότε οι γιατροί είχαν πει στους γονείς της, ότι δεν θα ζήσει για περισσότερα από 5 χρόνια, ωστόσο κάθε τόσο μια νέα θεραπεία ή μία νέα τεχνολογική εξέλιξη λάμβανε χώρα που της έδινε ζωή για μία ακόμα 5ετία.

Όταν ακόμα ήταν έφηβη, η Claire ίδρυσε τον φιλανθρωπικό οργανισμό The Clarity Project, μέσω του οποίου συγκέντρωνε χρήματα και βοηθούσε οικονομικά μα και ηθικά, με τις γεμάτες έμπνευση, ομιλίες της τους γονείς παιδιών με κυστική ίνωση. Μάλιστα, καθώς η ίδια φρόντιζε τρομερά την υγεία της, κάθε τόσο δημοσίευε και ένα νέο βίντεο, στο οποίο ενημέρωνε τους θαυμαστές για την πορεία αυτής.

Πριν λίγο καιρό, η Claire μπήκε στη λίστα για μεταμόσχευση πνευμόνων και στις 26 Αυγούστου είχε έρθει η στιγμή να κάνει τη σημαντική αυτή επέμβαση που θα μπορούσε, όχι να την θεραπεύσει, αλλά να της δώσει μερικά ακόμα χρόνια ζωής.

Οι τελευταίες ώρες

Η επέμβαση της Wineland διήρκησε 9 ώρες και ήταν επιτυχής, αφού το σώμα της δέχτηκε τα μοσχεύματα. Ωστόσο, λίγο αργότερα η 21χρονη έπαθε εγκεφαλικό, όταν ένας θρόμβος του αίματος έκοψε την ροή του στη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου. Η κοπέλα έπεσε σε κώμα και, παρά την προσπάθεια των γιατρών, οι δικοί της ήξεραν πως δεν θα ξυπνούσε.

Ήξεραν πως είχε έρθει η ώρα η κόρη τους να «φύγει» και το ίδιο βράδυ αποφάσισαν να την βγάλουν από την μηχανική υποστήριξη.

Πέθανε ήρεμα έχοντας δίπλα της την οικογένειά της.

Σε συνέντευξή της στο CNNi, η μητέρα της θυμήθηκε μια συζήτηση που είχαν το 2017 για τον θάνατο. Τότε, η Claire την είχε κοιτάξει στα μάτια και της είχε πει: «Αφότου πεθάνεις, είσαι πιο κοντά σε όσους αγαπάς, επειδή είσαι μέρος των πάντων».

Σε ομιλία της, το 2017 στο TEDx, η ίδια είχε πει: «Η ζωή δεν είναι μόνο να είσαι ευτυχισμένος. Είναι και αυτό που κάνεις, η παρακαταθήκη σου και αν μπορείς να βρεις μία βαθιά υπερηφάνεια σε αυτό που είσαι και αυτό που προσφέρεις».

Η κατάρα της κυστικής ίνωσης

Το Αμερικανικό Ίδρυμα για την Κυστική Ίνωση αναφέρει ότι περισσότεροι από 70.000 άνθρωποι ζουν με την πάθηση σε παγκόσμιο επίπεδο και 30.000 άτομα στις ΗΠΑ. Στην Ελλάδα υπολογίζεται, ότι γεννιέται ένα παιδί κάθε εβδομάδα με κυστική ίνωση. Ο μέσος όρος ζωής για όσους πάσχουν από κυστική ίνωση είναι τα 40 έτη.

Η κυστική ίνωση είναι μία κληρονομική, γενετική ασθένεια που δεν έχει θεραπεία. Η νόσος δημιουργεί υπερβολική βλέννα στους πνεύμονες και άλλα όργανα, προκαλώντας λοιμώξεις και προβλήματα στην πέψη.

Παρ΄ότι δεν μπορεί να θεραπευτεί, υπάρχουν μέθοδοι που μπορούν να παρατείνουν για κάποια χρόνια τη ζωή, όπως στην περίπτωση της Claire, με τη μεταμόσχευση πνευμόνων.

Η σπουδαιότητα του υποχρεωτικού ελέγχου

Είναι απορίας άξιο για ποιον λόγο ο προγεννητικό έλεγχος δεν είναι υποχρεωτικός στην Ελλάδα, αλλά ακόμα κι αν ήταν, η κυστική ίνωση δεν προτείνεται από όλους τους γυναικολόγους. Πρόκειται για μία εξέταση που γίνεται στα περισσότερα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα με απλή αιματολογική εξέταση, με κόστος που κυμαίνεται από 120 έως 250 ευρώ. Ωστόσο, ο  προγεννητικός έλεγχος μπορεί να γίνει και στο Κέντρο Μεσογειακής Αναιμίας, στο Λαϊκό, και στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγ. Σοφία», αλλά θα πρέπει να κλείσετε ραντεβού πολλές εβδομάδες πριν.

Μάθετε περισσότερα για τον προγεννητικό έλεγχο εδώ.


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Design by | WebOlution & Powered by | Access Point
Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.


Όλα όσα αφορούν εσάς και το παιδί σας
τώρα στο e-mail σας

Εγγραφή στο Newsletter