Μια σημαντική νέα υπηρεσία για παιδιά με σοβαρές ή απειλητικές για τη ζωή ασθένειες ξεκινά για πρώτη φορά στη χώρα μας. Η εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα για παιδιά και εφήβους θα παρέχεται δωρεάν από τη Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» του ΕΚΠΑ, με τη στήριξη του «Χαμόγελου του Παιδιού».
Για πρώτη φορά στην Ελλάδα δημιουργείται οργανωμένη υπηρεσία εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας αποκλειστικά για νεογνά, βρέφη, παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες που αντιμετωπίζουν σοβαρά ή απειλητικά για τη ζωή νοσήματα.
Η νέα υπηρεσία θα λειτουργεί στη Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, στο Αρεταίειο Νοσοκομείο, ενώ θα παρέχεται δωρεάν χάρη στη συνεργασία με «Το Χαμόγελο του Παιδιού».
Όπως αναφέρει σε συνέντευξή του στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο πρόεδρος του οργανισμού, Κώστας Γιαννόπουλος, στόχος είναι να προσφέρεται ολοκληρωμένη φροντίδα όχι μόνο στους μικρούς ασθενείς αλλά και στις οικογένειές τους, που δοκιμάζονται καθημερινά από τη νόσο.
Δεν αφορά μόνο στο τέλος της ζωής
Η ανακουφιστική φροντίδα εξακολουθεί να ταυτίζεται λανθασμένα με τις τελευταίες ημέρες ενός ασθενούς. Στην πραγματικότητα, όπως εξηγεί στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η καθηγήτρια Ανακουφιστικής Αγωγής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, Κυριακή Μυστακίδου, πρόκειται για μια ολοκληρωμένη προσέγγιση που μπορεί να ξεκινήσει από τη στιγμή της διάγνωσης και να εξελίσσεται παράλληλα με τη θεραπεία.
Στόχος της είναι η διατήρηση της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής, με αντιμετώπιση όχι μόνο του πόνου αλλά και όλων των σωματικών, ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών δυσκολιών που προκαλεί μια σοβαρή ασθένεια.
Η φροντίδα παρέχεται από διεπιστημονική ομάδα, στην οποία συμμετέχουν γιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί και άλλοι επαγγελματίες υγείας, ανάλογα με τις ανάγκες κάθε παιδιού.
«Η ανακουφιστική φροντίδα δεν αφορά μόνο το τελικό στάδιο της ζωής. Πρέπει να εντάσσεται έγκαιρα, από τη διάγνωση της νόσου και παράλληλα με τις θεραπείες που αποσκοπούν στον έλεγχό της. Βοηθά τον άνθρωπο να ζήσει όσο το δυνατόν πιο ενεργά, με αξιοπρέπεια και ουσιαστική υποστήριξη», επισημαίνει η κ. Μυστακίδου.
Ποια παιδιά μπορούν να ωφεληθούν
Η νέα υπηρεσία απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους που πάσχουν από καρκίνο και αιματολογικά νοσήματα, σοβαρές νευρολογικές παθήσεις, καρδιολογικά και αναπνευστικά νοσήματα, σπάνιες γενετικές ασθένειες, αλλά και άλλες χρόνιες ή εξελισσόμενες παθήσεις που απαιτούν συνεχή υποστήριξη.
Σύμφωνα με τις διεθνείς οδηγίες του Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, η παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα πρέπει να ξεκινά από τη διάγνωση μιας απειλητικής για τη ζωή νόσου και να συνεχίζεται ανεξάρτητα από το αν το παιδί λαμβάνει θεραπεία με στόχο την ίαση. Παράλληλα, περιλαμβάνει ουσιαστική ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη για ολόκληρη την οικογένεια.
Περίπου 135.000 ασθενείς χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα κάθε χρόνο
Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρουσιάζει η κ. Μυστακίδου στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, περίπου 135.000 άνθρωποι στην Ελλάδα χρειάζονται κάθε χρόνο υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας. Αν ληφθούν υπόψη και οι συγγενείς ή οι άτυποι φροντιστές τους, οι πολίτες που επηρεάζονται άμεσα από αυτές τις υπηρεσίες μπορεί να φτάνουν το 1,2 εκατομμύριο.
Περίπου το 37% των αναγκών αφορά ασθενείς με κακοήθη νοσήματα, ενώ το υπόλοιπο 63% σχετίζεται με άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις.
Οι υπάρχουσες δομές δεν επαρκούν
Σήμερα, η μοναδική δημόσια δομή εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα είναι η Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη», η οποία δέχεται περίπου 400 νέους ασθενείς κάθε χρόνο.
Παράλληλα λειτουργούν τρεις μη κερδοσκοπικοί φορείς, η «Γαλιλαία», η «Μέριμνα» και η «Νοσηλεία», ωστόσο, όπως τονίζει η καθηγήτρια του ΕΚΠΑ, οι υπάρχουσες υπηρεσίες δεν επαρκούν για να καλύψουν τις πραγματικές ανάγκες.
Όπως επισημαίνει, η ανάπτυξη της ανακουφιστικής φροντίδας δεν σημαίνει μόνο περισσότερες νοσοκομειακές κλίνες. Απαιτείται ένα οργανωμένο δίκτυο που θα περιλαμβάνει ομάδες ανακουφιστικής φροντίδας στα νοσοκομεία, υπηρεσίες κατ’ οίκον νοσηλείας, κέντρα ημερήσιας φροντίδας, ξενώνες και εξειδικευμένες παιδιατρικές δομές.
Μάλιστα, σύμφωνα με το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Ανακουφιστική Φροντίδα, περισσότερο από το 95% των ασθενών θα μπορούσε να λαμβάνει τις υπηρεσίες αυτές στο σπίτι, γεγονός που αναδεικνύει τη σημασία της κατ’ οίκον υποστήριξης.
Η προσωπική ιστορία πίσω από τη νέα δράση
Η δημιουργία της νέας υπηρεσίας έχει ιδιαίτερο συμβολισμό για τον πρόεδρο του «Χαμόγελου του Παιδιού», Κώστα Γιαννόπουλο.
Όπως περιγράφει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, η απώλεια του γιου του Ανδρέα, ο οποίος έπασχε από όγκο στον εγκέφαλο και βίωνε έντονους πόνους, ανέδειξε με τον πιο σκληρό τρόπο το κενό που υπήρχε στη χώρα μας.
Στο πλαίσιο της συνεργασίας, «Το Χαμόγελο του Παιδιού» θα χρηματοδοτεί τη στελέχωση της νέας υπηρεσίας με γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς, θα στηρίζει την κατ’ οίκον φροντίδα των παιδιών και θα διαθέτει τα ασθενοφόρα του οργανισμού όπου χρειάζεται.
Η νέα δράση φέρει το όνομα «Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων – Ανδρέας Γιαννόπουλος» και παρουσιάζεται σήμερα, στο πλαίσιο της υπογραφής τριμερούς μνημονίου συνεργασίας μεταξύ της Μονάδας Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη», του ΕΚΠΑ, του Ιδρύματος «Τζένη Καρέζη» και του οργανισμού «Το Χαμόγελο του Παιδιού».
