Η μικρή Μαριάνθη που πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο West κερδίζει τη μάχη

Η μικρή Μαριάνθη που πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο West κερδίζει τη μάχη

Έπειτα από τη συγκινητική ανταπόκριση του κόσμου εξασφαλίστηκε το ετήσιο πρόγραμμα φυσικοθεραπειών, το σύνολο της απαραίτητης φαρμακευτικής αγωγής και όλα τα αναλώσιμα και ιατρικά είδη που απαιτούνται για την καλύτερη δυνατή αποκατάσταση της μικρής Μαριάνθης που πάσει από σπάνιο σύνδρομο για όλη τη διάρκεια του χρόνου και δεν καλύπτονται από τον ασφαλιστικό της φορέα.

Επιπλέον, αγοράστηκε άμεσα το ειδικό αναπηρικό ανακλινόμενο κρεβάτι, το οποίο διευκόλυνε καθοριστικά την αναπνευστική λειτουργία του παιδιού, καθώς η συνεχής κεκλιμένη θέση του προκαλούσε σοβαρες δυσλειτουργιες στο κυκλοφορικό και αναπνευστικό του σύστημα.

Το παιδί έχει εισαχθεί σε εντατικό πρόγραμμα θεραπειών και ήδη παρατηρείται σημαντική βελτίωση της μεταβολικής του λειτουργίας και των αγκυλώσεων που προκαλούνται από την συνεχή ακινησία.

Η 2,5 ετών Μαριάνθη έχει διαγνωσθεί από νεογνική ηλικία με το σπάνιο σύνδρομο West, επιληπτική εγκεφαλοπάθεια και βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση.

Η περιπέτεια της υγείας της ξεκίνησε από μόλις τριών ημερών , εμφανίζοντας τις πρώτες επιληπτικές κρίσεις, οι οποίες έχρηζαν ειδικής φαρμακευτικής αγωγής και πολύμηνης νοσηλείας.

Έκτοτε, το παιδί είναι καθηλωμένο στο κρεβάτι με μόνιμη παράλυση, χωρίς δυνατότητα κίνησης, αντίληψης και γνωστικής ανάπτυξης, ενώ σιτίζεται μόνο με ρινογαστρικό σωλήνα. Επιπλέον, εξ αιτίας της μόνιμα κεκλιμένης θέσης, συχνά αντιμετωπίζει σοβαρές αναπνευστικές λοιμώξεις οι οποίες χρήζουν τη χορήγηση ενδοφλέβιας αντιβιοτικής αγωγής.

Ας ελπίσουμε ότι μέρα με τη μέρα θα παρατηρείται ακόμη μεγαλύτερη βελτίωση και θα μάθουμε και άλλες θετικές εξελίξεις για την υγεία της μικρής Μαριάνθης!