Η 17 μηνών Άννα – Ιωάννα που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία

Η περιπέτεια υγείας του Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια για την οποία λίγα γνωρίζαμε, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Πριν λίγο καιρό σας είχαμε ενημερώσει για τον αγώνα ζωής που δίνει η μικρούλα Άννα Ιωάννα που διαγνώστηκε με αυτή την σπάνια ασθένεια και για την έκκληση της οικογένειας προς τον Υπουργό Υγείας προκειμένου να έρθει το συντομότερο δυνατό το φάρμακο που μπορεί να σώσει τη ζωή του παιδιού τους στην Ελλάδα.

Χθες ενημερωθήκαμε ότι η 17 μηνών Άννα Ιωάννα έλαβε την πολυπόθητη γονιδιακή θεραπεία που θα της επιτρέψει να ζήσει μια καλύτερη ζωή  με ακόμα περισσότερα χαμόγελα.

Μάλιστα η οικογένεια δεν παρέλειψε να εκφράσει ένα τεράστιο “ευχαριστώ” σε όλους όσοι στάθηκαν δίπλα τους, συνέδραμαν και βοήθησαν σε αυτό το μεγάλο αγώνα ζωής για την μικρούλα Άννα Ιωάννα. Όπως δήλωσαν χαρακτηριστικά ”
Ευχαριστούμε που αγκαλιάσατε την κόρη μας σαν να ήταν δικό σας παιδί και ευχόμαστε σε όλους σας ξεχωριστά να έχετε υγεία χαρά κ αγάπη.  Να πούμε και ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλο το προσωπικό του νοσοκομείου Αγία Σοφία που ήταν και είναι ακόμα δίπλα στην μικρή μας σε όλο αυτό.

Υπενθυμίζεται ότι ο Ηλίας – Στυλιανός είναι το πρώτο παιδί που έλαβε επί ελληνικού εδάφους την γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία και έδωσε τη σκυτάλη ζωής στην μικρή Άννα – Ιωάννα.

Δείτε το post της οικογένειας

Και επιτέλους το όνειρο μας έγινε πραγματικότητα..Η μικρή μας Άννα Ιωάννα σήμερα το πρωί έλαβε το φάρμακο που τόσο καιρό…

Δημοσιεύτηκε από Δημητρης Τετακι στις Τετάρτη, 11 Νοεμβρίου 2020