Πώς η καθυστέρηση στη διάγνωση επηρεάζει τη θεραπεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν έναν πολύ σημαντικό κλάδο της ιατρικής. Χαρακτηρίζονται από τη σπάνια τους εμφάνιση στον πληθυσμό, μερικές φορές επηρεάζοντας μόνο μερικές εκατοντάδες ή λιγότερα άτομα παγκοσμίως. Παρά τη σπανιότητά τους, η συχνότητά τους συγκεντρώνει έντονο ενδιαφέρον λόγω των δυσκλολιών που θέτουν στη διάγνωση και τη θεραπεία.
Μία από τις κύριες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι η καθυστέρηση στη διάγνωση. Σύμφωνα με έρευνες που διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS, περίπου το 73% των ατόμων με σπάνια πάθηση έχουν ήδη λάβει εσφαλμένη διάγνωση πριν τελικά επιβεβαιωθεί η πραγματική τους κατάσταση. Επίσης, το 25% από αυτούς χρειάστηκαν να αναζητήσουν γνώμη από περισσότερους από 8 επαγγελματίες υγείας προτού λάβουν επιτέλους τη σωστή διάγνωση.
Η ηλικία κατά την οποία εμφανίζονται τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να ποικίλει σημαντικά ανάλογα με τη φύση της πάθησης. Ωστόσο, ορισμένες σπάνιες παθήσεις μπορεί να εμφανιστούν ή να αρχίσουν να επηρεάζουν τους ασθενείς από την εφηβεία. Το γεγονός ότι η διάγνωση σπάνιων παθήσεων συχνά καθυστερεί μπορεί να οδηγήσει σε ανησυχητικές συνέπειες για την υγεία των ατόμων που πλήττονται, καθώς η έγκαιρη θεραπεία μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής τους.
Επομένως, η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, καθώς και του κοινού γενικότερα, είναι βασική για την αναγνώριση και τη διάγνωση σπάνιων παθήσεων σε νεαρές ακόμα ηλικίες. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε γρηγορότερη παρέμβαση και βελτιωμένα αποτελέσματα για τους ασθενείς, προσφέροντας τους τη δυνατότητα για μια καλύτερη και πιο διαχειρίσιμη ζωή.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της:«Η επαγ- γελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) .
