Το μωρό με το μωβ πρόσωπο: Μία ιστορία που συγκινεί και στέλνει ένα πολύ δυνατό μήνυμα

Το μωρό με το μωβ πρόσωπο: Μία ιστορία που συγκινεί και στέλνει ένα πολύ δυνατό μήνυμα

Ένα μωρό γεννήθηκε με ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο, που της αφήνει ένα μωβ προσωπάκι, αλλά και δυσκολίες στην κίνηση και στην όραση. Παρόλα αυτά αποδείχθηκε μία απίστευτη μαχήτρια και η ιστορία της έχει να μας διδάξει πολλά.

«Η μικρή Λίλι γεννήθηκε στις 13 Δεκεμβρίου 2020 στις 37 εβδομάδες. Είχα έναν φυσιολογικό τοκετό και αρκετά γρήγορο θα έλεγα. Ήμουν μόνο μία ώρα στην αίθουσα του τοκετού και γέννησα την κόρη μου. Και η εγκυμοσύνη μου, ωστόσο, ήταν αρκετά ομαλή, αν εξαιρέσουμε ότι η Λίλι φαινόταν αρκετά μικροσκοπική και έπρεπε να κάνουμε επιπλέον υπερήχους για την ανάπτυξή της.

Όταν γεννήθηκε, οι γιατροί την πήραν για περαιτέρω εξετάσεις, καθώς ήταν πολύ μικροσκοπική και το πρόσωπό της ήταν μωβ. Ουσιαστικά, δεν ήταν σίγουροι, αν το χρώμα στο πρόσωπό της ήταν από τον τοκετό ή εκ γενετής σημάδι. Μόνο ο χρόνος έμελε να δώσει την απάντηση, για το αν θα έφευγε ή όχι.

Όσο ήταν λίγων ωρών και μετά τις πρώτες φορές που τη θήλασα, η Λίλι άρχισε να βγάζει κίτρινη βλέννα. Οι μαίες κάλεσαν τον γιατρό για να την εξετάσει. Ήταν από καθαρή τύχη που ήρθε στο δωμάτιο, καθώς η μικρή μου άρχισε να μελανιάζει και να μην μπορεί να πάρει ανάσα.

Ήταν η στιγμή που το ταξίδι μας μόλις ξεκινούσε και ήταν μόλις 18 ωρών! Αμέσως την μετέφεραν στη μονάδα ανάνηψης και στη συνέχεια στην εντατική των νεογνών, όπου τοποθετήθηκε σε θερμοκοιτίδα. Κατά τη διάρκεια που ήταν μακριά μας, οι γιατροί μας μίλησαν ιδιαιτέρως, λέγοντάς μας ότι η κατάστασή της ήταν σταθερή. Μας πήγαν να τη δούμε… Ήταν μέσα στη θερμοκοιτίδα με τη μάσκα οξυόγόνου δίπλα της σε περίπτωση ανάγκης.

Οι γιατροί μάς εξήγησαν, ότι το μωρό μας είχε επεισόδια άπνοιας με την ιατρική ομάδα να βρίσκονται γύρω της μέχρι να επανέλθει στα κανονικά του επίπεδα το οξυγόνο της.

Η τελική διάγνωση

Η Λίλι μας διαγνώστηκε με μία πολύ σπάνια πάθηση που ονομάζεται Σύνδρομο Sturge-Weber. Πρόκειται για ένα σύνδρομο που δημιουργείται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Δεν είναι γενετικό και είναι εξαιρετικά σπάνιο. Συμπεριλαμβάνει διάφορους τύπους επιληψίας και ένα από αυτά είναι η άπνοια, που παρουσιάζει η Λίλι.

Κι εγώ και ο σύζυγός μου ήμασταν μουδιασμένοι για κάποιες μέρες μετά τη διάγνωση. “Γιατί σε μας; Γιατί στο κοριτσάκι μας; Έκανα κάτι λαθος στην εγκυμοσύνη;”, αναρωτιόμουν. Λόγω της πανδημίας κανείς από την οικογένειά μας δεν επιτρεπόταν να την επισκεφθεί, κάτι που έκανε δυσκολότερη όλη την διαδικασία. Τουλάχιστον είχαμε ο ένας τον άλλον και μας στήριξαν πολύ.

Στο νοσοκομείο ήταν όλοι πολύ ευγενικοί και επέτρεψαν και στον σύζυγό μου να κοιμηθεί κάποιες νύχτες εκεί.

Αλλά ακόμα πιο δύσκολο ήταν για τη μεγαλύτερη κόρη μου, την 5χρονη Κλόε. Της ήταν πολύ δύσκολο να την αποχωριστεί για τόσες μέρες. Πάλι καλά που υπήρχαν και οι βιντεοκλήσεις και έτσι μπορούσε να τη βλέπει λίγο.

Τι έχει επηρεάσει η ασθένεια

Παρόλο που είναι κι αυτή μικρό κοριτσάκι, καταλαβαίνει απολύτως την κατάσταση της Λίλι και είναι πολύ προστατευτική απέναντί της.

Η Λίλι στις 9 μέρες βγήκε τελικά από το νοσοκομείο και επιστρέψαμε σπίτι. Έχει επηρεαστεί το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου της, κάτι που σημαίνει πως πάντα θα είναι πιο αδύναμη η δεξιά της πλευρά. Λόγω και του εκ γενετής σημαδιού της που καλύπτει το αριστερό της μάτι, έχει επίσης γλαύκωμα, που προκαλεί θολή όραση.

Όπως μας είπαν οι γιατροί, θα χρειαζόταν χειρουργική επέμβαση για να βελτιωθεί η όρασή της.

Είναι μία μαχήτρια που δεν τα παρατάει

Παρά τα συνεχή ραντεβού με νευρολόγους και οθφαλμιάτρους, η μικρή μας Λίλι είναι μία πραγματική μαχήτρια. Επειδή η δεξιά της πλευρά είναι πιο αδύναμη, δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει το δεξί της χέρι.

Επίσης, παίρνει δύο τύπους φαρμάκων για τα επεισόδιά της, δύο φορές την ημέρα, ενώ χρειάζεται να φορά μποτίνια για να βοηθούν τους μύες των ποδιών της. Κι όμως παρόλα αυτά είναι ένα χαρούμενο παιδί.

Κοντεύει 16 μηνών και δεν σταματά να χαμογελά. Δεν μπορεί να μπουσουλήσει ή να περπατήσει ακόμη, αλλά λατρεύει να παίζει με όλα της τα παιχνίδια. Είμαστε τόσο περήφανη για αυτή και δεν ανυπομονούμε να τη δούμε να γίνεται όλο και πιο δυνατή.

Εάν είστε γονιός και διαβάζετε αυτό το άρθρο και αντιμετωπίζετε (ή όχι) μία ανάλογη κατάσταση με σπάνια πάθηση, τότε στηριχθείτε στους γιατρούς, στους δικούς ανθρώπους, στους φίλους σας. Όλοι θα είναι εκεί για σας»

Διαβάστε επίσης:

Καβάλα: Σκότωσε τη γυναίκα και μητέρα των 2 παιδιών του – “Της έκανα κακό” – Σοκάρουν οι λεπτομέρειες του εγκλήματος

Συγκλονίζει το αντίο του μπαμπά στην 12χρονη Σωτηρία – Αναπάντητα “γιατί” για τον αιφνίδιο θάνατό της

Τι αναζητούσε η Πισπιρίγκου στο διαδίκτυο λίγο πριν και αμέσως μετά το θάνατο της Ίριδας – Η “περίεργη” κλήση στο ΕΚΑΒ