MENU
Χαράς ευαγγέλια για την οικογένεια Μπενίση, αφού την Παρασκευή 18 Μαρτίου ήρθε στον κόσμο το πέμπτο μέλος της, ο αδερφούλης της Άννας-Ιωάννας και της μεγαλύτερης αδερφής της, Παναγιώτας. Πρόκειται για το μοναδικό νεογέννητο στην Ελλάδα με διεγνωσμένη νωτιαία μυϊκή ατροφία, ήδη από τον αμνιακό σάκο. Και αυτό, όπως είπε στο Infokids.gr ο κ. Μπενίσης, θα μπορούσε να του δώσει σημαντικό προβάδισμα, ώστε να λάβει τη σωτήρια θεραπεία για τη νόσο εγκαίρως.
Το νέο, ότι επρόκειτο να αποκτήσουν ένα ακόμα παιδάκι έκαναν γνωστό οι γονείς, Δημήτρης Μπενίσης και Τέτα Λυμπερίου, τον Οκτώβριο του 2021. Έναν μήνα αργότερα, η οικογένεια εμφανίστηκε στην εκπομπή της Ζήνας Κουτσελίνη, προκειμένου να γνωστοποιήσει, ότι ο προγεννητικός έλεγχος έδειξε πως και αυτό το παιδί τους θα γεννιόταν με νωτιαία μυϊκή ατροφία, όπως η κορούλα τους Άννα-Ιωάννα, η οποία τον Ιούνιο θα γίνει 3 ετών.
Η μικρούλα έγινε γνωστή και αγαπήθηκε από όλους τους Έλληνες λόγω της περιπέτειας της υγείας της και της τεράστιας κινητοποιήσης που έγινε, προκειμένου να λάβει την απαραίτητη γονιδιακή θεραπεία πριν τα δύο της χρόνια και έτσι να βάλει φρένο στον εκφυλισμό που προκαλεί η σοβαρή αυτή νόσος.
“Είμαστε αισιόδοξοι ότι η θεραπεία μπορεί να ξεκινήσει ακόμα και σε βάθος μήνα”
“Τα πράγματα, ως προς τη θεραπεία, πάνε πάρα πολύ καλά”, λέει στο Infokids.gr ο κ. Δημήτρης Μπενίσης. “Και αυτό το οφείλουμε κυρίως σε ένα συγκεκριμένο πολιτικό πρόσωπο, το οποίο την τελευταία εβδομάδα μεσολάβησε, προκειμένου να δωθεί όσο το δυνατόν πιο γρήγορα η έγκριση και η γονιδιακή θεραπεία να μπορέσει να ξεκινήσει ακόμα και σε βάθος μήνα.”
Ο κ. Μπενίσης δεν θέλησε να δημοσιεύσουμε το όνομα του πολιτικού, για να μη θεωρηθεί, ότι εξυπηρετεί πολιτικά συμφέροντα. Θέλησε, όμως, να πει ένα μεγάλο ευχαριστώ σε μερικά ακόμα άτομα που παίζουν σημαντικό ρόλο στην στήριξη της οικογένειας, όπως η κ. Ματίνα Κυριάκου (μητέρα του μικρού ήρωα Αλέξανδρου Δαρδώνη και δημιουργός της ομάδας “Θα ξαναβγεί ο ήλιος. Αλέξανδρος“), αλλά και η διευθύντρια του MDA HELLAS, κ. Αντιγόνη Καρρά.
“Λόγω γραφειοκρατίας, επειδή το μωρό δεν είχε ΑΜΚΑ, δεν μπορούσαμε να παραγγείλουμε τη θεραπεία, ώστε να τη λάβει αμέσως μόλις γεννηθεί, παρόλο που ξέραμε ότι θα έχει τη νόσο από τότε που η γυναίκα μου ήταν 3,5 μηνών έγκυος. Στο εξωτερικό, βέβαια, δεν ισχύει αυτό. Γνωρίζουμε περίπτωση νεογέννητου στη Γερμανία που έλαβε τη θεραπεία από 19 ημερών“, λέει ο κ. Μπενίσης.
“Η γιατρός μας υπολογίζει να μπορέσουμε να ξεκινήσουμε τη θεραπεία στο δίμηνο. Εγώ πιστεύω και ελπίζω πιο νωρίς” προσθέτει ο ίδιος. Αν μπορέσει το μωρό να λάβει τη θεραπεία τόσο νωρίς, η πρόγνωση είναι εξαιρετική για την εκδήλωση της νόσου του. “Το παιδάκι στη Γερμανία που την έλαβε από 19 ημερών αυτή τη στιγμή περπατάει και είναι ασυμπτωματικό.”
Ο μικρούλης Ιωάννης-Ιάκωβος πρέπει να ξεκινήσει τη γονιδιακή θεραπεία του άμεσα
Θυμίζουμε, ότι η Άννα-Ιωάννα κατάφερε τελικά, έπειτα από αγώνα, να λάβει τη θεραπεία στους 17 μήνες. Σήμερα, το κοριτσάκι έχει μία εξαιρετική εξέλιξη, ωστόσο ακόμα δεν έχει καταφέρει να περπατήσει μόνη της. “Και δεν ξέρουμε αν θα καταφέρει να περπατήσει, γιατί δεν υπάρχουν ακόμα μελέτες για μία τόσο νέα θεραπεία. Η Ιωάννα ήταν το δεύτερο παιδί στην Ελλάδα που την έλαβε. Ο μικρός αν τη λάβει νωρίς θα έχει μεγάλη εξέλιξη.”
Η περίπτωση της οικογένειας Μπενίση αποτελεί case study για τους Έλληνες γιατρούς που ασχολούνται με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Ο μπέμπης τους είναι ο μοναδικός αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα που γεννιέται, ενώ όλοι γνωρίζουν ότι θα έχει τη νόσο. Και είναι βέβαιο, ότι όλοι ενδιαφέρονται να δουν τι εξέλιξη θα έχει, λαμβάνοντας εγκαίρως τη θεραπεία.
Στην ανάρτηση της οικογένειας για τη γέννηση του μπέμπη διαβάζουμε:
“Η χθεσινή μέρα ήταν ότι καλύτερο θα μπορούσε να μας συμβεί στη οικογένεια μας, με την γέννηση του γιου μας. Δεν περιγράφεται η χαρά μας ειδικά η χαρά της Παναγιώτας και της Άννας-Ιωαννας για το αδερφάκι τους. Ενα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους για τις ευχές που μας δώσατε. Ενας καινούργιος αγώνας ξεκινάει για εμάς και για τον μικρό μας ελπίζουμε όλα να πάνε κατευχην.”
Και το όνομα αυτού; Ιωάννης-Ιάκωβος!
Ευχόμαστε μέσα από την καρδιά μας όλα να πάνε όλα κατ’ευχήν για τον μπέμπη και για όλη την οικογένεια!
Διαβάστε ακόμα:
Πάτρα: Φωτογραφία-ντοκουμέντο με μελανιές στο σώμα της Τζωρτζίνας
Έτσι έσωσαν οι άνδρες της ομάδας ΔΙΑΣ βρέφος δυο μηνών – Το βίντεο της ΕΛΑΣ
Σχ.χρ. 22-23: Παράταση για τις εγγραφές σε Νηπιαγωγεία και Δημοτικά – Τι ανακοινώθηκε
