Η Ιωάννα Αλυσανδράτου είναι Πρόεδρος του Ελληνικού Οργανισμού για την Πνευμονική Υπέρταση, Ιδρύτρια της Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης και της Παγκόσμιας Ομπρέλας για την Πνευμονική Υπέρταση.
Είναι επίσης ένας άνθρωπος που δεν σταματά στιγμή να αγωνίζεται για την πρόσβαση στις θεραπείες και την καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς. Αυτό το άρθρο είναι η δική της ματιά στη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Ώρα να γίνουν ορατοί οι «αόρατοι» ασθενείς
«Η 28η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στις Σπάνιες Παθήσεις, υπενθυμίζοντας τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της σωστής ενημέρωσης για νοσήματα που, αν και σπάνια, επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.
Οι «Σπάνιοι» Σύλλογοι ανά τον κόσμο κάνουμε μια τεράστια προσπάθεια αυτήν τη μέρα να κάνουμε ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και των ιθυνόντων, παγκοσμίως. Είναι ζωτικής σημασίας να ενεργοποιήσουμε το ενδιαφέρον για τα σπάνια νοσήματα, πρώτα απ’ όλα της ιατρικής κοινότητας αφού συχνά έχουν αργή διάγνωση αλλά και της κοινωνίας αφού συνήθως κυκλοφορούν αόρατα ανάμεσα μας.
Η Πνευμονική Υπέρταση είναι μία από αυτές τις παθήσεις – μια ασθένεια που δεν είναι ορατή με γυμνό μάτι, αφού επηρεάζει την πνευμονική κυκλοφορία και την καρδιά. Συχνά, ακόμα και οι ιατρικές εξετάσεις δεν αρκούν για να γίνει άμεσα αντιληπτή. Ο μόνος τρόπος να αναγνωρίσει κανείς έναν ασθενή είναι όταν αυτός κουράζεται έντονα κατά τη διάρκεια μιας δραστηριότητας. Οι περισσότεροι πάσχοντες έχουν μάθει να προσαρμόζουν την καθημερινότητά τους για να αντεπεξέρχονται, γεγονός που κάνει την αναπηρία τους αόρατη στα μάτια της κοινωνίας.
Η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης
Ο Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση επιχειρεί φέτος να αφυπνίσει την ελληνική κοινωνία, προβάλλοντας την πραγματική εικόνα της νόσου. Δεν χρειάζεται να δούμε έναν ασθενή σε αναπηρικό αμαξίδιο για να αντιληφθούμε τη σοβαρότητα της κατάστασής του. Αν φτάσουμε σε αυτό το σημείο, σημαίνει ότι έχει χαθεί πολύτιμος χρόνος για τη ζωή του.
Στόχος μας είναι:
- Η ενημέρωση της ιατρικής και νοσηλευτικής κοινότητας.
- Η επαγρύπνηση των αρμόδιων φορέων και της πολιτείας.
- Η έγκαιρη διάγνωση, που είναι το κλειδί για καλύτερη ποιότητα ζωής μέχρι να βρεθεί οριστική θεραπεία.
Η φωνή των ασθενών
Οι σπάνιες παθήσεις είναι μια πρόκληση για το σύστημα υγείας, τους επιστήμονες, αλλά και για τους ίδιους τους ασθενείς. Ο μόνος τρόπος να κατανοήσουμε πραγματικά τι σημαίνει να ζεις με μια τέτοια νόσο είναι να ακούσουμε τους ίδιους τους πάσχοντες.
Η Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης ιδρύθηκε το 2012 από ασθενείς, με στόχο την προάσπιση των δικαιωμάτων τους στην Ελλάδα και την Κύπρο. Παρά την πολυετή μας δράση, συνεχίζουμε να διεκδικούμε τα αυτονόητα: ισότιμη μεταχείριση με άλλες παθήσεις του αναπνευστικού και της καρδιάς.
Ας κρατήσουμε, έστω για σήμερα, την εικόνα του αόρατου ασθενή με Πνευμονική Υπέρταση. Ενός ανθρώπου που εξωτερικά μοιάζει υγιής, αλλά εσωτερικά ζει “φυλακισμένος” σε έναν αγώνα για κάθε του ανάσα».
