Η εφηβεία είναι μια περίοδος μεγάλων αλλαγών. Το σώμα μεταμορφώνεται, η εικόνα που έχουμε για τον εαυτό μας αποκτά μεγαλύτερη σημασία και η αποδοχή από τους συνομηλίκους συχνά επηρεάζει την αυτοπεποίθησή μας. Όταν σε αυτή τη φάση της ζωής εμφανίζεται μια δερματολογική πάθηση όπως η λεύκη, οι απορίες των γονέων αλλά και των ίδιων των παιδιών είναι πολλές.
Είναι σοβαρή; Είναι μεταδοτική; Θα εξαπλωθεί; Μπορεί το παιδί να πηγαίνει στη θάλασσα; Και πώς μπορούμε να το βοηθήσουμε να νιώθει καλά με τον εαυτό του;
Σύμφωνα με τον διεθνή φορέα για τη λεύκη, Global Vitiligo Foundation, περίπου το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού ζει με λεύκη, ενώ η νόσος εμφανίζεται συχνά σε νεαρή ηλικία. Μάλιστα, αρκετές μελέτες δείχνουν ότι περίπου οι μισοί ασθενείς παρουσιάζουν τα πρώτα σημάδια πριν από την ηλικία των 20 ετών.
Τι είναι η λεύκη;
Η λεύκη είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στα μελανοκύτταρα, τα κύτταρα που παράγουν τη μελανίνη, δηλαδή τη χρωστική ουσία που δίνει χρώμα στο δέρμα.
Αποτέλεσμα είναι η εμφάνιση λευκών κηλίδων σε διάφορα σημεία του σώματος. Οι περιοχές αυτές μπορεί να είναι μικρές ή μεγαλύτερες και να εμφανιστούν στο πρόσωπο, στα χέρια, στους αγκώνες, στα γόνατα ή σε άλλα σημεία.
Σύμφωνα με τους ειδικούς της Αμερικανικής Ακαδημίας Δερματολογίας, η λεύκη δεν είναι μεταδοτική και δεν οφείλεται σε κάποιο μικρόβιο ή λοίμωξη.
Είναι πιο συχνή στα κορίτσια;
Όχι. Η λεύκη εμφανίζεται με παρόμοια συχνότητα σε αγόρια και κορίτσια. Ωστόσο, οι ειδικοί παρατηρούν ότι τα κορίτσια και οι γυναίκες αναζητούν συχνότερα ιατρική βοήθεια, πιθανότατα επειδή οι αλλαγές στην εμφάνιση επηρεάζουν περισσότερο την εικόνα σώματος και την αυτοεκτίμησή τους.
Αυτό δεν σημαίνει ότι τα αγόρια δεν δυσκολεύονται. Αντίθετα, αρκετοί έφηβοι αποφεύγουν να μιλήσουν ανοιχτά για τα συναισθήματά τους, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε μεγαλύτερη εσωστρέφεια.
Η λεύκη επηρεάζει μόνο το δέρμα;
Η ίδια η πάθηση αφορά το δέρμα. Ωστόσο, οι συνέπειές της μπορεί να επεκταθούν και στην ψυχολογία του πάσχοντος.
Μελέτες που έχουν δημοσιευθεί σε επιστημονικά περιοδικά δερματολογίας δείχνουν ότι παιδιά και έφηβοι με λεύκη παρουσιάζουν συχνότερα χαμηλή αυτοεκτίμηση, άγχος ή αμηχανία για την εμφάνισή τους, ιδιαίτερα όταν οι κηλίδες βρίσκονται σε εμφανή σημεία όπως το πρόσωπο ή τα χέρια.
Γι’ αυτό οι ειδικοί τονίζουν ότι η αντιμετώπιση της λεύκης δεν περιορίζεται μόνο στη θεραπεία του δέρματος, αλλά περιλαμβάνει και την ψυχολογική υποστήριξη όταν χρειάζεται.
Λεύκη και ήλιος: Τι πρέπει να προσέχουμε το καλοκαίρι;
Το καλοκαίρι απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή.
Οι περιοχές του δέρματος που έχουν χάσει τη μελανίνη δεν διαθέτουν τη φυσική προστασία που προσφέρει η χρωστική ουσία απέναντι στην υπεριώδη ακτινοβολία. Αυτό σημαίνει ότι καίγονται πιο εύκολα και πιο γρήγορα σε σχέση με το υπόλοιπο δέρμα.
Οι δερματολόγοι συστήνουν:
- Αντηλιακό ευρέος φάσματος SPF 50+ σε όλες τις εκτεθειμένες περιοχές.
- Ανανέωση του αντηλιακού κάθε δύο ώρες και μετά το κολύμπι.
- Καπέλο με φαρδύ γείσο όταν υπάρχουν βλάβες στο πρόσωπο.
- Προστατευτικά ρούχα στις ώρες έντονης ηλιοφάνειας.
- Αποφυγή έκθεσης στον ήλιο μεταξύ 11:00 και 16:00.
Μπορεί ένα παιδί με λεύκη να κάνει μπάνιο στη θάλασσα;
Φυσικά. Η λεύκη δεν εμποδίζει ένα παιδί να κολυμπήσει, να αθληθεί ή να συμμετέχει σε οποιαδήποτε δραστηριότητα με τους φίλους του.
Η μόνη ουσιαστική διαφορά είναι ότι χρειάζεται μεγαλύτερη προσοχή στην αντηλιακή προστασία και στην αποφυγή ηλιακών εγκαυμάτων.
Τι έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια στις θεραπείες της λεύκης;
Αν πριν από μερικά χρόνια οι θεραπευτικές επιλογές για τη λεύκη ήταν περιορισμένες, σήμερα η εικόνα είναι διαφορετική. Οι επιστήμονες κατανοούν καλύτερα τους μηχανισμούς που οδηγούν στην απώλεια της μελανίνης και αυτό έχει οδηγήσει στην ανάπτυξη νέων, πιο στοχευμένων θεραπειών.
Ανάλογα με την ηλικία του παιδιού, την έκταση της νόσου και τα σημεία που έχουν επηρεαστεί, ο δερματολόγος μπορεί να προτείνει τοπικές θεραπείες, φωτοθεραπεία ή νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις που στοχεύουν στην επαναφορά της χρωστικής του δέρματος.
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει συγκεντρώσει τα τελευταία χρόνια η ανάπτυξη νέων φαρμάκων που παρεμβαίνουν σε συγκεκριμένα μονοπάτια του ανοσοποιητικού συστήματος. Οι εξελίξεις αυτές έχουν δημιουργήσει μεγαλύτερη αισιοδοξία για την αντιμετώπιση της νόσου σε σχέση με το παρελθόν, αν και δεν είναι όλες οι θεραπείες κατάλληλες για κάθε ηλικία ή για κάθε μορφή λεύκης.
Οι ειδικοί επισημαίνουν ότι όσο νωρίτερα αξιολογηθεί η κατάσταση από δερματολόγο, τόσο περισσότερες είναι οι διαθέσιμες επιλογές για την εξατομικευμένη διαχείριση της νόσου.
Πώς μπορούν να βοηθήσουν οι γονείς;
Οι ειδικοί τονίζουν ότι η στάση της οικογένειας επηρεάζει σημαντικά τον τρόπο με τον οποίο το παιδί θα αντιμετωπίσει τη διάγνωση.
Οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν με πολλούς τρόπους, όπως για παράδειγμα ακούγοντας προσεκτικά τις ανησυχίες του παιδιού και απαντώντας στις ερωτήσεις του με ειλικρίνεια, αποφεύγοντας σχόλια που υποβαθμίζουν τα συναισθήματά του και ενθαρρύνοντας τη συμμετοχή σε κοινωνικές και αθλητικές δραστηριότητες. Και βέβαια συζητώντας με τον δερματολόγο για κάθε απορία σχετικά με τη θεραπεία και την καθημερινότητα.
Η αποδοχή ξεκινά από το σπίτι
Τα τελευταία χρόνια όλο και περισσότεροι άνθρωποι με λεύκη μιλούν δημόσια για την εμπειρία τους, συμβάλλοντας στη μείωση του στίγματος που κάποτε συνόδευε τη νόσο.
Οι οργανώσεις ασθενών υπογραμμίζουν ότι η θεραπεία και η αποδοχή της εικόνας μας δεν είναι αντίθετες έννοιες. Ένα παιδί μπορεί να ακολουθεί θεραπευτική αγωγή και ταυτόχρονα να μαθαίνει να αποδέχεται το σώμα του και να νιώθει άνετα με την εμφάνισή του.
Αυτό είναι ίσως το πιο σημαντικό μήνυμα για τους γονείς: η λεύκη μπορεί να αλλάζει το χρώμα του δέρματος, δεν αλλάζει όμως τον χαρακτήρα, τις ικανότητες ή την αξία ενός παιδιού.
Τι κρατάμε;
Η λεύκη είναι μια συχνή αυτοάνοση πάθηση που μπορεί να εμφανιστεί ήδη από την παιδική ηλικία ή την εφηβεία. Παρότι δεν είναι επικίνδυνη για την υγεία, μπορεί να επηρεάσει την αυτοεικόνα και την ψυχολογία των παιδιών.
Η σωστή ενημέρωση, η παρακολούθηση από δερματολόγο, η προστασία από τον ήλιο και η υποστήριξη από το οικογενειακό περιβάλλον μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά και τους εφήβους να διαχειριστούν τη λεύκη με αυτοπεποίθηση και ασφάλεια.
