Ο γενναίος Θοδωρής πολεμά τη νόσο Μπάτεν με ένα παιδικό βιβλίο που αξίζει όλοι να διαβάσουμε

Η ιστορία ζωής του Θοδωρή Ντούμα, έχει συγκινήσει το πανελλήνιο –και όχι άδικα.

Ο λόγος για ένα 25χρονο παιδί που από τα 5μιση δίνει μια άνιση μάχη για να κρατηθεί στη ζωή, αφού σε εκείνη την τρυφερή ηλικία ήταν που διαγνώστηκε με τη θανατηφόρα νόσο Μπάτεν. Το γεγονός, ότι συνεχίζει να βγαίνει νικητής, αποδεικνύει ότι πρόκειται για έναν πραγματικό μαχητή. Μας χρειάζεται, όμως, στο πλευρό του για να συνεχίσει να τα καταφέρνει.

Το χρονικό της υγείας του Θοδωρή από την διάγνωση μέχρι σήμερα

Ο Θοδωρής πήγαινε στο νηπιαγωγείο όταν χρειάστηκε να κάνει μια τυπική οφθαλμολογική εξέταση. «Ενδείξεις δεν υπήρχαν. Δεν υπήρξε κάποιο σημάδι, που να μας ανησυχήσει», λέει η μητέρα του μιλώντας στο sputniknews.gr. Ο πρώτος γιατρός που τον εξέτασε στο σχολείο παρατήρησε μια εκφύλιση στην όρασή του. Οι γονείς του δεν πίστευαν πως κάτι κακό θα μπορούσε να συμβεί, διότι μέχρι τότε δεν είχε παρουσιάσει κανένα πρόβλημα υγείας.

Έπειτα από την πρώτη διάγνωση οδηγήθηκαν στο Παίδων, όπου μια γιατρός τους παρέπεμψε να επισκεφθούν μια συγκεκριμένη κλινική στην Αγγλία. Εκεί, αφού έγιναν όλες οι απαραίτητες εξετάσεις μέσα σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα, έμαθαν πως ο Θοδωρής πάσχει από τη νόσο Μπάτεν, μια σπάνια και θανατηφόρα ασθένεια, η οποία προκαλεί σοβαρές κινητικές, γνωστικές, ακουστικές και οπτικές αναπηρίες.

Από τη μέρα εκείνη για την οικογένεια ξεκίνησε ένας σκληρός, ατέρμονος αγώνας, ο οποίος, όμως δεν τους λύγισε. Αντίθετα, έκαναν όλοι μαζί ό,τι καλύτερο μπορούσαν, για να ζήσει το παιδί τους μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική ζωή, παρόλο που έχανε σιγά-σιγά την όρασή του.

Οι γονείς του Θοδωρή δημιούργησαν τη σελίδα theodoresmiracle.org και γεγονός είναι, πως το ότι το παιδί έχει φτάσει σε αυτή την ηλικία και συνεχίζει να το «παλεύει» αποτελεί πραγματικά ένα θαύμα, δεδομένου, ότι ο μέσος όρος ζωής στα άτομα που πάσχουν από τη νόσο Μπάτεν είναι περίπου τα 19 έτη. Η ιατρική κοινότητα μιλά για μια από τις πιο εκφυλιστικές παιδιατρικές ασθένειες. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους, ενώ στις ΗΠΑ μπορεί να επηρεάσει 2-4 στα 10.000 παιδιά.

Φυσικά, ο Θοδωρής χρειάζεται 24 ώρες το εικοσιτετράωρο βοήθεια και φροντίδα, όμως αυτό δεν τον έχει εμποδίσει να κάνει όλα όσα αγαπά και να μη στερηθεί τίποτα λόγω της ασθένειάς του. Ακόμα πιο αξιοθαύμαστο είναι, ότι σπουδάζει στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, παίζει μπουζούκι, ενώ έχει καταφέρει με τη βοήθεια της δασκάλας των αγγλικών του να αντιγράψει στον υπολογιστή τρία βιβλία του Χάρι Πότερ, γύρω στις 24.000 λέξεις. Του αρέσουν πολύ το θέατρο, οι βόλτες, αλλά και τα βιντεοπαιχνίδια.

Η οικογένεια θα ταξιδέψει σύντομα στην Αμερική, προκειμένου ο Θοδωρής να συμμετέχει στην έρευνα γονιδιακής θεραπείας για τη νόσο Μπάτεν, η οποία έχει περάσει σε κλινικό στάδιο. Η ελπίδα, λοιπόν, για τη σωτηρία του, αλλά και όλων των παιδιών που υποφέρουν από την ίδια νόσο, έχει φουντώσει στην καρδιά όλων.

Για το λόγο αυτό, υπάρχει και ένας λογαριασμός στην Αγγλία όπου μέσω του site  gofundme.com συγκεντρώνονται χρήματα για τον Θοδωρή, αφού απαιτούνται τουλάχιστον 100.000 λίρες για τις ανάγκες του.

Μία σειρά βιβλία που κάθε παιδί αξίζει να διαβάσει

Οι γονείς του Θοδωρή, μέσα στον τεράστιο αγώνα που δίνουν, για να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το κοινό για τη νόσο του Μπάτεν, κυκλοφόρησαν πρόσφατα και μια παιδική σειρά βιβλίων, με πρώτο το «Η Αλεπού Μοδίστρα», το οποία εκδίδει η Ελληνοεκδοτική.

Μέρος των εσόδων θα υποβοηθήσει στη συγκέντρωση του πολύ μεγάλου ποσού που χρειάζεται για τη θεραπεία του, αφού με κάθε αγορά βιβλίου ενισχύεται η προσπάθεια αυτή κατά 2 ευρώ.

Για όλα τα τελευταία νέα σχετικά με την πορεία της υγείας του Θοδωρή Ντούμα μπορείτε να επισκέπτεστε τη σελίδα Theodore’s Miracle στο Facebook.