«Πώς κατάφερα να πω τελικά στο παιδί μου, ότι η ασθένειά του δεν έχει θεραπεία»

«Πώς κατάφερα να πω τελικά στο παιδί μου, ότι η ασθένειά του δεν έχει θεραπεία»

Από τις πιο δύσκολες προκλήσεις στη ζωή ενός γονιού είναι μία διάγνωση, η οποία μπορεί να αποβεί μοιραία για το παιδί του. Όσο σκληρό είναι να το βιώσουν, άλλο τόσο πιο βαρύ είναι για τον γονιό να το πει στο παιδί του. 

Μία μαμά έβαλε στην άκρη τους φόβους της, οπλίστηκε με δύναμη και κουράγιο για να αποκαλύψει στο παιδί της την κατάστασή του, ενώ μας στέλνει και ένα πολύ σημαντικό μήνυμα.

«Είχε μόλις κλείσει τα 6 του χρόνια, όταν η διάγνωση για το παιδί μας έδειξε Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Είχα την αίσθηση, ότι κάτι δεν πήγαινε καλά από πριν και κλείσαμε δεκάδες ραντεβού με γιατρούς για απαντήσεις. Κάποιοι μας είπαν για συμπεριφορικές διαταραχές, άλλοι για εξάντληση, χωρίς να υπάρχει κάτι συγκεκριμένο. Ένας γιατρός μάλιστα υπέθεσε ότι ο Άλεξ δεν ήταν τόσο αθλητικός, πιθανότατα, επειδή είχε μοιάσει σε μένα.

Όταν έκλεισε τα 5, βρήκαμε μία νευρολόγο που μας πήρε στα σοβαρά και του έκανε μία απλή εξέταση, ζητώντας του να σηκωθεί από το πάτωμα χωρίς να χρησιμοποιήσει τα χέρια του. Δεν μπόρεσε. Αυτό λέγεται Σημάδι Gower και αποτελεί ένδειξη της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne, δείχνοντας, ότι οι μύες των μηρών και των γλουτών είναι αδύναμοι.

Από τότε ξεκίνησε πολλές εξετάσεις, βιοψίες, εξετάσεις αίματος, μέχρι την τελική διάγνωση. Στην αρχή, δεν είχε καταλάβει κάτι διαφορετικό για τον εαυτό του. Απλά νόμιζε, ότι ήταν αδέξιος. Μία αίσθηση ηρεμίας ξεπήδησε, όταν είχαμε μία εξήγηση για το τι πήγαινε λάθος και είχαμε μία αιτιολογία γιατί πέφτει ή προσπαθεί να κινηθεί.

Εμείς τον ενθαρρύνουμε να κάνει διαλείμματα, όταν κουράζεται και του είπαμε, αν το να ανεβαίνει τις σκάλες του είναι δύσκολο, μπορεί να το κάνει με κάθε τρόπο που μπορεί ο ίδιος.

Αφού καταφέραμε πώς να του μιλήσουμε για την κίνησή του, η συμπεριφορά του Άλεξ βελτιώθηκε. Ήταν σαν να έχει καταλάβει ότι κάτι πάει λάθος και το διορθώνει.

«Έβαλα τους φόβους μου στην άκρη και του εξήγησα…»

Δεν είχα ακούσε ποτέ για την δυστροφία Duchenne και δεν είχα καταλάβει πόσο σοβαρή ήταν. Άρχισα να ψάχνω στο Google, παρά την αντίθετη άποψη του γιατρού και σύντομα κατάλαβα πόσο γρήγορα εξελίσσεται. Όταν έχεις παιδιά, δεν περιμένεις ποτέ ότι θα έχει μία απειλητική ασθένεια.

Έβαλα τους φόβους μου στην άκρη και του εξήγησα, πως ο γιατρός είπε, ότι κάτι πάει λάθος με τους μύες του. Το παρουσίασα με τον πιο θετικό τρόπο που μπορούσα, σαν τελικά να είχαμε μία εξήγηση για αυτό. Του είπα, ότι όλοι οι άνθρωποι βιώνουν δυσκολίες στη ζωή και εκείνος βιώνει αντίστοιχα. Όμως, πρόσθεσα, ότι η οικογένειά του είναι εδώ για να τον βοηθήσει και να τον στηρίξει.

Ενώ δεν του έκρυβα τη διάγνωσή του, δεν του είχα πει πόσο σοβαρή ήταν ή ότι θα μπορούσε να πεθάνει. Λίγους μήνες πριν, έχασε την ικανότητά του να περπατά και προσπαθούσε να καταλάβει το γιατί. Με ρώτησε, αν έκανε κάτι λάθος και γιατί τα πόδια του πλέον δεν λειτουργούσαν. Τον ανέλαβε ψυχολόγος, κι έτσι θα μπορούσε να καταλάβει τα συναισθήματά του, ενώ μας συνέστησε να του κάνουμε άλλη μία κουβέντα για την κατάστασή του.

Προετοιμάστηκα για αυτή τη συζήτηση πολύ. Ήξερα, ότι θα ήταν αρκετά δύσκολο κι έτσι μπήκα πρώτα στη θέση του και σκέφτηκα τι θα μπορούσε να χρειαστεί. Μετά από συζήτηση με τον άντρα μου, αποφασίσαμε να του πούμε, ότι η ασθένειά του είναι θανατηφόρα. Καθίσαμε σε έναν όμορφο κήπο στο Ντουμπάι, όπου μένουμε, και του μίλησα για την ασθένεια. Του είπα, ότι είναι πολύ σοβαρή και γνωρίζω, ότι είναι ένα βάρος για εκείνον, αλλά ότι είμαστε εδώ για να τον βοηθήσουμε. Ήθελα να καταλάβει, ότι δεν ήταν δικό του λάθος, αλλά αν δεν υπάρξει θεραπεία, σιγά σιγά η κατάστασή του θα επιδεινώνεται. Του εξήγησα, επίσης, τα στάδια του θρήνου και πώς μπορεί να συμβεί, όταν κάποιος άνθρωπος χάσει ένα αγαπημένο του πρόσωπο, όπως συμβαίνει, όταν δεν μπορεί να περπατήσει. Του είπα, ακόμη, ότι αν ήθελε να κλάψει και να μιλήσει για αυτό, θα μπορούσε να το κάνει οποια στιγμή θέλει.

Ο Άλεξ, επειδή είναι ένα ώριμο παιδί κατάλαβε τα πάντα.

Μετά τη διάγνωσή του μετακομίσαμε από το Παρίσι στο Ντουμπάι, προκειμένου να του παρέχουμε μία καλύτερη ποιότητα ζωής, αλλά και όσο περισσότερες εμπειρίες μπορούσε να έχει. Ο νευρολόγος του μας είπε, ΄οτι μπορεί να επωφεληθεί από φυσιοθεραείες, κολύμπι, το νήλιο και τον καλό καιρό. Αυτή τη στιγμή περνά όμορφα. Μοιράστηκα την ιστορία μας, επειδή θέλω να ενημερώσω και να ευαισθητοποιήσω σχετικά με τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Ελπίζω ο κόσμος να αναγνωρίσει τη σοβαρότητά της, καθώς και τη σημασία να συγκεντρωθούν χρήματα για την έρευνα σχετικά με τη θεραπεία της»

Διαβάστε επίσης:

«Ήταν ένα μικρό χαρτάκι»: Μια τρυφερή κουκλοθεατρική παράσταση μαζί με ένα εργαστήρι στις «Φιγούρες & Κούκλες» (από 6/11)

Παιδιά, πάρτε το αγαπημένο σας λούτρινο κουκλάκι και ελάτε στο Μουσείο Φωταερίου

Ο 2.5 ετών Βασίλης πάσχει από διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και διαταραχή σίτισης – Χρειάζεται τη βοήθειά μας