Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου) συνομιλήσαμε με τη Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, ασθενή η ίδια και ενεργά μαχόμενη για την κάλυψη των αναγκών και τα δικαιώματα των ασθενών με νοσήματα του εντέρου.
Κυρία Βακουφτσή, θέλετε να συστηθείτε με λίγα λόγια στο κοινό μας.
Είμαι η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, ασθενής με Νόσο του Crohn και δραστηριοποιούμαι ενεργά στον χώρο του patient advocacy.
Τα τελευταία χρόνια ασχολούμαι με την ενίσχυση της φωνής των ασθενών και τη συμμετοχή τους σε αποφάσεις που αφορούν στη φροντίδα υγείας και την πρόσβασή τους στις θεραπείες. Παράλληλα, συνεργάζομαι με επιστημονικούς και θεσμικούς φορείς, με στόχο μια πιο δίκαιη, σύγχρονη και ανθρωποκεντρική προσέγγιση στην υγεία.
Με ενδιαφέρει ιδιαίτερα η σύνδεση της βιωμένης εμπειρίας με την επιστημονική γνώση, ώστε οι πολιτικές και οι υπηρεσίες υγείας να ανταποκρίνονται ουσιαστικά στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
Να πάμε στην ουσία της ημέρας, που είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τις ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου. Είναι αλήθεια ότι τα νοσήματα του εντέρου είναι συχνότερα και αφορούν σε όλο και νεότερες ηλικίες;
Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου πράγματι εμφανίζουν αυξητική τάση τα τελευταία χρόνια, τόσο διεθνώς όσο και στην Ελλάδα.
Όσον αφορά την ηλικία, οι ΙΦΝΕ παραδοσιακά εμφανίζονται σε έφηβους και νεαρούς ενήλικες – συνήθως μεταξύ 15 και 35 ετών – όμως βλέπουμε πλέον περιστατικά και σε μικρότερες ηλικίες, ακόμη και στην παιδική ηλικία, αλλά και σε μεγαλύτερους ασθενείς.
Αυτό που έχει ιδιαίτερη σημασία είναι ότι πρόκειται για χρόνια νοσήματα που συχνά ξεκινούν σε μια πολύ παραγωγική φάση της ζωής, επηρεάζοντας εκπαίδευση, εργασία και κοινωνική ζωή. Γι’ αυτό και η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή ενημέρωση είναι κρίσιμες όχι μόνο για την πορεία της νόσου, αλλά και για την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Συχνά, νοσήματα όπως οι ΙΦΝΕ, χαρακτηρίζονται ως «αόρατες» νόσοι. Τι σημαίνει αυτό στην καθημερινότητα ενός ασθενούς και ποιες είναι οι πιο συχνές παρεξηγήσεις που συναντάτε στην προσωπική σας ζωή αλλά και μέσα από τις μαρτυρίες άλλων ασθενών.
Οι ΙΦΝΕ χαρακτηρίζονται ως «αόρατες» γιατί, τις περισσότερες φορές, δεν έχουν εμφανή εξωτερικά σημάδια. Ένας άνθρωπος μπορεί να φαίνεται «καλά», αλλά να βιώνει έντονα συμπτώματα και σημαντική επιβάρυνση στην καθημερινότητά του.
Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι ο ασθενής συχνά καλείται να λειτουργεί κανονικά ενώ αντιμετωπίζει πόνο, εξάντληση, επείγουσα ανάγκη για τουαλέτα ή αβεβαιότητα για το πώς θα εξελιχθεί η ημέρα του. Αυτή η αορατότητα κάνει τη νόσο πιο δύσκολη, γιατί δεν συνοδεύεται πάντα από κατανόηση.
Μία από τις πιο συχνές παρεξηγήσεις είναι ότι «αφού φαίνεσαι καλά, δεν έχεις κάτι σοβαρό». Επίσης, πολλοί θεωρούν ότι πρόκειται απλώς για ένα «στομαχικό πρόβλημα» ή ότι λύνεται εύκολα με διατροφή, υποτιμώντας τη χρόνια και συστηματική φύση της νόσου.
Αντίστοιχα, όταν η νόσος δεν βρίσκεται σε έξαρση, υπάρχει η αντίληψη ότι «πέρασε» ή ότι ο ασθενής είναι πλήρως λειτουργικός, κάτι που δεν ισχύει πάντα, καθώς η κόπωση και άλλες επιπτώσεις μπορεί να παραμένουν.
Αυτό που αναδεικνύεται μέσα από την εμπειρία πολλών ασθενών είναι ότι η μεγαλύτερη πρόκληση δεν είναι μόνο τα συμπτώματα, αλλά η συνεχής ανάγκη να εξηγούν και να αποδεικνύουν ότι ζουν με μια σοβαρή, αλλά μη ορατή, νόσο. Και γι’ αυτό η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση είναι τόσο κρίσιμες.
Μιλάμε συχνά για τη σωματική διάσταση των ΙΦΝΕ. Πόσο βαριά είναι τελικά η ψυχική επιβάρυνση για τους ασθενείς;
Η ψυχική επιβάρυνση στις ΙΦΝΕ είναι συχνά εξίσου βαριά με τη σωματική, ακόμη κι αν δεν είναι πάντα ορατή.
Πρόκειται για χρόνια, απρόβλεπτα νοσήματα, με εξάρσεις και υφέσεις, κάτι που δημιουργεί μια διαρκή αίσθηση αβεβαιότητας. Ο ασθενής δεν ξέρει πότε θα νιώσει καλά και πότε θα χρειαστεί να «παγώσει» την καθημερινότητά του. Αυτή η απρόβλεπτη φύση της νόσου επηρεάζει έντονα το αίσθημα ελέγχου και ασφάλειας.
Παράλληλα, συμπτώματα όπως η κόπωση, ο πόνος ή η ανάγκη για άμεση πρόσβαση σε τουαλέτα περιορίζουν την κοινωνική ζωή και ενισχύουν το άγχος. Πολλοί ασθενείς αναφέρουν φόβο για την επόμενη έξαρση, πίεση στην εργασία ή στις σπουδές και, σε αρκετές περιπτώσεις, συναισθήματα απομόνωσης.
Δεν είναι τυχαίο ότι τα ποσοστά άγχους και κατάθλιψης είναι αυξημένα σε αυτόν τον πληθυσμό. Και πλέον γνωρίζουμε ότι η ψυχική υγεία δεν είναι μόνο συνέπεια της νόσου, αλλά μπορεί να επηρεάσει και την πορεία της.
Γι’ αυτό και η ψυχολογική υποστήριξη δεν είναι συμπληρωματική, αλλά αναπόσπαστο μέρος της φροντίδας. Αν δεν αντιμετωπιστεί αυτή η διάσταση, η θεραπεία δεν μπορεί να θεωρηθεί πραγματικά ολοκληρωμένη.
Πόσο επηρεάζουν οι ΙΦΝΕ την επαγγελματική και κοινωνική ζωή των ασθενών στην Ελλάδα σήμερα; Υπάρχουν ακόμη «αόρατα εμπόδια»;
Οι ΙΦΝΕ επηρεάζουν ουσιαστικά τόσο την επαγγελματική όσο και την κοινωνική ζωή, και μάλιστα σε μια φάση ζωής που οι άνθρωποι είναι πιο ενεργοί και παραγωγικοί.
Σε επίπεδο εργασίας, η επίδραση είναι σημαντική. Πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να λείπουν από τη δουλειά ή να εργάζονται με μειωμένη απόδοση λόγω συμπτωμάτων, κόπωσης ή εξάρσεων. Μελέτες δείχνουν ότι ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών βιώνει απώλεια παραγωγικότητας ή χρειάζεται άδειες, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις επηρεάζεται ακόμη και η εργασιακή τους πορεία. Στην Ελλάδα ειδικότερα, περίπου το 40% των ασθενών αναφέρει ότι η νόσος επηρεάζει την ικανότητά του να εργάζεται, ενώ περισσότεροι από τους μισούς χρειάζονται άδειες μέσα στο έτος.
Αντίστοιχα, η κοινωνική ζωή επηρεάζεται εξίσου. Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς δηλώνουν ότι η νόσος περιορίζει τις κοινωνικές τους δραστηριότητες, είτε λόγω συμπτωμάτων είτε λόγω του φόβου μιας έξαρσης. Η ανάγκη για άμεση πρόσβαση σε τουαλέτα, η κόπωση και η αβεβαιότητα οδηγούν συχνά σε αποφυγή εξόδων ή ταξιδιών.
Και εδώ ακριβώς εμφανίζονται τα «αόρατα εμπόδια». Πολλοί ασθενείς διστάζουν να αποκαλύψουν τη νόσο τους στο εργασιακό περιβάλλον, κυρίως από φόβο στιγματισμού ή επαγγελματικών συνεπειών. Αυτό σημαίνει ότι συχνά δεν ζητούν ούτε τις απαραίτητες προσαρμογές, όπως ευελιξία στο ωράριο ή δυνατότητα τηλεργασίας.
Τελικά, τα μεγαλύτερα εμπόδια είναι η έλλειψη κατανόησης, η αμηχανία γύρω από τα συμπτώματα και η απουσία προσαρμοσμένων συνθηκών στην εργασία και την κοινωνία.
Και αυτό είναι το παράδοξο: πρόκειται για μια νόσο που επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα αλλά συχνά παραμένει αόρατη στα μάτια των άλλων.
Αν έπρεπε να περιγράψετε το μεγαλύτερο «κενό» στο σύστημα υγείας για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ στη χώρα μας, ποιο θα ήταν;
Αν έπρεπε να το συνοψίσω σε ένα σημείο, το μεγαλύτερο «κενό» για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ είναι η απουσία ενός οργανωμένου, πραγματικά ολιστικού μοντέλου φροντίδας.
Υπάρχει γνώση, υπάρχουν θεραπείες και εξειδικευμένοι γιατροί. Αυτό που λείπει είναι η σύνδεση όλων αυτών σε ένα συνεκτικό σύστημα που να λειτουργεί για τον ασθενή. Η φροντίδα παραμένει συχνά κατακερματισμένη, χωρίς διεπιστημονικές ομάδες και χωρίς συνέχεια.
Αυτό σημαίνει ότι ο ασθενής καλείται πολλές φορές να «γεφυρώσει» μόνος του τα κενά: να συντονίσει διαφορετικούς επαγγελματίες, να διαχειριστεί καθυστερήσεις, να βρει μόνος του υποστήριξη πέρα από την καθαρά ιατρική.
Το αποτέλεσμα είναι ότι, ενώ η επιστημονική πρόοδος υπάρχει, δεν μεταφράζεται πάντα σε αντίστοιχη εμπειρία φροντίδας. Και εκεί βρίσκεται το βασικό στοίχημα: όχι μόνο καλύτερη ιατρική, αλλά καλύτερα οργανωμένο σύστημα γύρω από τον ασθενή.
Να σας κάνω μια πιο προσωπική ερώτηση. Όπως έχετε μοιραστεί δημόσια, ζείτε με περισσότερα από ένα χρόνια νοσήματα. Πώς βιώνετε τη νόσο, το σύστημα υγείας και τον ρόλο των ασθενών για τη βελτίωσή του;
Ζώντας με περισσότερα από ένα χρόνια νοσήματα, η εμπειρία της νόσου δεν είναι ποτέ μονοδιάστατη. Δεν αφορά μόνο τα συμπτώματα, αλλά μια καθημερινή ισορροπία ανάμεσα στη διαχείριση της υγείας, την προσωπική ζωή και την ανάγκη να συνεχίσεις να λειτουργείς κανονικά. Υπάρχουν περίοδοι σταθερότητας, αλλά και φάσεις αβεβαιότητας που σου θυμίζουν πόσο απρόβλεπτη μπορεί να είναι αυτή η συνθήκη.
Σε σχέση με το σύστημα υγείας, η εμπειρία είναι επίσης διττή. Από τη μία, υπάρχουν επαγγελματίες υψηλού επιπέδου και πραγματική επιστημονική πρόοδος. Από την άλλη, ως ασθενής έρχεσαι συχνά αντιμέτωπος με καθυστερήσεις, αποσπασματική φροντίδα και την ανάγκη να συντονίσεις μόνος σου διαφορετικές υπηρεσίες. Αυτό μπορεί να είναι εξαντλητικό, ειδικά όταν ήδη διαχειρίζεσαι μια απαιτητική καθημερινότητα λόγω της νόσου.
Ακριβώς μέσα από αυτή την εμπειρία αναδεικνύεται και ο ρόλος των ασθενών. Οι ασθενείς δεν είναι απλώς αποδέκτες φροντίδας, είναι φορείς γνώσης μέσα από τη βιωμένη εμπειρία τους. Όταν αυτή η εμπειρία αξιοποιείται ουσιαστικά, μπορεί να συμβάλει στη βελτίωση των υπηρεσιών, στον σχεδιασμό πιο λειτουργικών πολιτικών και τελικά σε ένα σύστημα πιο ανθρώπινο και αποτελεσματικό.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, ποιο είναι το ένα μήνυμα που θα θέλατε να φτάσει σε όσους δεν γνωρίζουν τι σημαίνει να ζεις με μια τέτοια νόσο;
Το ένα μήνυμα που θα ήθελα να φτάσει είναι απλό:
Οι ΙΦΝΕ μπορεί να μην φαίνονται, αλλά επηρεάζουν βαθιά τη ζωή ενός ανθρώπου.
Πίσω από μια «φυσιολογική» εικόνα μπορεί να υπάρχει πόνος, κόπωση, άγχος και συνεχής προσπάθεια να κρατηθεί μια ισορροπία στην καθημερινότητα.
Αυτό που χρειάζονται οι ασθενείς είναι κατανόηση, λιγότερη αμφισβήτηση και περισσότερος χώρος να ζουν χωρίς να χρειάζεται να εξηγούν συνεχώς την πραγματικότητά τους.
Γιατί, τελικά, το να μην φαίνεται μια νόσος δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει.
