Το εξάνθημα που αποκάλυψε την έλλειψη αιμοπεταλίων
Καθώς ο χρόνος για τη μικρή Μάντλεν από την Τσεχία κυλάει και η αναζήτηση συμβατού δότη παραμένει άκαρπη, η κινητοποίηση του κόσμου μέσω εθελοντών δοτών έχει ξεπεράσει κάθε προηγούμενο. Η οικογένεια και οι γιατροί της έχουν απευθυνθεί σε όλη την κοινωνία για να βρουν την ελπίδα που θα μπορούσε να σώσει τη ζωή της.
Στις αρχές Μαρτίου, η Μάντλεν δεν παρουσίαζε κανένα σημαντικό σύμπτωμα. Σύμφωνα με τον πατέρα της, Λουκά Πρίμπιλ, η μόνη ανησυχία ήταν ο υψηλός πυρετός που είχε περάσει μία φορά. Όταν οι γονείς της την πήγαν στον γιατρό λόγω ενός εξανθήματος στο πρόσωπο, δεν ανησύχησαν ιδιαίτερα. Ο πατέρας της υποπτεύθηκε ότι το εξάνθημα προερχόταν από τις ντομάτες που αγαπούσε πολύ, αλλά αποδείχθηκε ότι ήταν πετέχιες – μικρά αιμορραγικά σημεία, που αποτελούν ένδειξη έλλειψης αιμοπεταλίων.
Λίγο αργότερα, στο νοσοκομείο Μοτόλ στην Πράγα, οι γιατροί έθεσαν τη διάγνωση: σοβαρή διαταραχή του αίματος που απαιτούσε άμεση μεταμόσχευση μυελού των οστών. Όμως, οι εξετάσεις έδειξαν ότι ο οργανισμός της Μάντλεν δεν παρήγαγε καθόλου αιμοπετάλια, ούτε ερυθρά ή λευκά αιμοσφαίρια, και η μόνη λύση για να σωθεί ήταν μια επείγουσα μεταμόσχευση.
Η απογοήτευση από την έλλειψη συμβατού δότη
Η περίπτωση της Μάντλεν είναι σπάνια, καθώς οι περισσότεροι ασθενείς με λευχαιμία ή παρόμοια αιματολογικά νοσήματα συνήθως βρίσκουν έναν συμβατό δότη. Η δυσκολία στην περίπτωση της Μάντλεν είναι ότι δεν υπάρχει συμβατός δότης ούτε στην οικογένειά της, ούτε στα μητρώα δότες στην Τσεχία, την Ευρώπη ή παγκοσμίως.
Παρά τις απογοητευτικές εξελίξεις, οι γιατροί και η οικογένεια δεν εγκαταλείπουν και ζητούν τη βοήθεια του κοινού. Ο πατέρας της Μάντλεν ανέβασε ένα βίντεο-έκκληση, το οποίο συγκίνησε χιλιάδες ανθρώπους και οδήγησε εκατοντάδες να εγγραφούν σε μητρώα δοτών μυελού των οστών στην Τσεχία. Η ανταπόκριση είναι τόσο μεγάλη που οι οργανωτές των μητρώων δεν περίμεναν τέτοια συμμετοχή – μόνο το περασμένο Σαββατοκύριακο, 730 άτομα εγγράφηκαν ως νέοι δότες.
Η αναζήτηση δότη: Μια “βελόνα σε άχυρα”
Για να πετύχει μια μεταμόσχευση μυελού, ο δότης και ο ασθενής πρέπει να ταιριάζουν σε 10 συγκεκριμένα χαρακτηριστικά HLA, κάτι που καθιστά την αναζήτηση εξαιρετικά δύσκολη. Οι άνθρωποι με ευρωπαϊκή καταγωγή έχουν περισσότερες πιθανότητες να βρουν συμβατό δότη, αλλά οι πιθανότητες για άλλες εθνοτικές ομάδες είναι περιορισμένες. Στην Τσεχία, αν και υπάρχουν 170.000 εγγεγραμμένοι δότες, δεν βρέθηκε κανείς συμβατός για την Μάντλεν.
Η αισιόδοξη εξέλιξη: 10 δότες βρέθηκαν για άλλες περιπτώσεις
Η κινητοποίηση αυτή είχε και θετικά αποτελέσματα. Μέσα από την προσπάθεια να βρεθεί δότης για την Μάντλεν, βρέθηκαν συμβατοί δότες για άλλες 10 περιπτώσεις ασθενών, προσφέροντας ελπίδα και σε άλλους ανθρώπους που έχουν ανάγκη μεταμόσχευσης.
Η περίπτωση της Μάντλεν μας υπενθυμίζει τη σημασία της δωρεάς μυελού των οστών και την ανάγκη για περισσότερους εθελοντές δότες σε παγκόσμιο επίπεδο. Η διαδικασία είναι απλή και εύκολη, και τα Κέντρα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών στην Ελλάδα προσφέρουν την ευκαιρία για όλους μας να γίνουμε μέρος αυτής της αλυσίδας ζωής.
Η διαδικασία για να γίνει κάποιος δότης μυελού των οστών είναι πολύ απλή και εύκολη.
Για δωρεά μυελού των οστών λειτουργούν Κέντρα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Λάρισα και Πάτρα. Αναλυτικά η λίστα εδώ
Κέντρο Ενημέρωσης και προσέλκυσης εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Πανεπιστημίου Πατρών: https://www.xarisezoi.gr/
Όραμα Ελπίδας: https://oramaelpidas.gr/el/thelo-na-gino-ethelontis-dotis/
